Embarazada después de lo raro: Semana 30
A medida que se acerca una fecha crucial para el diagnóstico, una madre de Rare reflexiona sobre las complicadas emociones asociadas al embarazo.
Por Laura Will
"¡Felicidades!"
"Gracias", respondo con una sonrisa un poco forzada. Estoy emocionada, ¿verdad? Tiene que haber emoción mezclada con todo lo demás. Verás, tengo un hijo que nació con una enfermedad rara: es extraordinario y médicamente complejo, discapacitado y con una esperanza de vida limitada. Así que todo el concepto de traer una nueva vida a este mundo está lleno de traumas. Es inquietante, incierto y, sí, emocionante. Aunque apropiado y apreciado, un simple comentario de felicitación no reconoce la complejidad de la decisión de volver a quedarse embarazada y las emociones volubles que surgirán a lo largo de las cuarenta semanas.
Primer trimestre
Cuando la prueba de embarazo dio positivo, mi mente rebotó entre la esperanza y la ansiedad. Queríamos esto y, sin embargo, siempre había habido más preguntas que respuestas cuando mi marido y yo hablábamos de tener otro hijo. En el tiempo transcurrido entre el diagnóstico de nuestro hijo y la concepción de nuestro actual embarazo, hicimos todo lo posible por comprender el riesgo de recurrencia.
"Este tiempo de vacilaciones -de anticipar un latido, de temer lo desconocido, de buscar la confianza en un futuro que aún no podíamos habitar- era desconcertante".
Durante tres años intentamos encontrar la causa genética exacta de la rara malformación cerebral de nuestro hijo. Cuando todas las pruebas clínicas disponibles no arrojaron "variantes patogénicas de importancia conocida", recurrimos a investigadores que evalúan genomas completos con técnicas y programas informáticos en constante evolución. Esperamos. Y esperamos. Nos dijeron que confiáramos en que el ADN de nuestra familia se comparaba con el de otras personas con perfiles clínicos similares y se cotejaba con genes recién descubiertos de forma intermitente. La falta de noticias seguía sin ser noticia. Mientras tanto, nuestros relojes biológicos hacían tic-tac.
A principios de abril, nuestro hijo se sometió a una resonancia magnética de alta resolución con la esperanza de visualizar cualquier pista adicional que ayudara a responder a las preguntas de qué y por qué: ¿qué es exactamente esta rara malformación cerebral y por qué, ya sea por genética o por alguna otra razón, se manifestó? Los resultados revelaron un cerebro tan único como el niño que lo alberga, lo que confirma aún más que no hay hoja de ruta ni certeza. Mientras revisábamos la resonancia magnética y todas las investigaciones genéticas realizadas hasta la fecha, nuestra neuróloga de confianza dijo que su instinto clínico le decía que probablemente estábamos en la categoría de una "mutación de novo", con una probabilidad muy baja de recurrencia, en comparación con una "mutación autosómica recesiva", con una probabilidad de recurrencia de una entre cuatro.
¿Bastaban su instinto clínico y su sentido de la probabilidad genética? La respuesta era sí y no. Sí, era suficiente para dar un extraordinario salto de fe y no, no era suficiente para aplacar el pánico intermitente.
La fecundación in vitro no habría servido de nada para controlar nuestro riesgo porque no tenemos un gen conocido para el que pudiéramos hacer un cribado. Así que nos quedamos embarazados a la antigua usanza. A las pocas semanas estaba agotada, tenía náuseas y me preguntaba si podría soportar la totalidad de la decisión que habíamos tomado. Pegué la imagen de la ecografía de las seis semanas, un sofisticado bulto de células con tanto potencial, en mi tablón de anuncios, con una nota adhesiva que decía: "La esperanza es una larga historia".
Este tiempo de vacilación -de anticipar un latido, de temer lo desconocido, de buscar la confianza en un futuro que aún no podíamos habitar- fue desconcertante. El primer trimestre de cualquier embarazo es extraño. Es un periodo de espera, en el que el riesgo de aborto disminuye poco a poco con cada semana, y un sueño comienza a solidificarse.
Segundo trimestre
Superamos el primer trimestre y los vaqueros dejaron de quedarme bien justo cuando recibí la llamada para programar la primera resonancia magnética del cerebro del feto.
En colaboración con los equipos de medicina fetal materna y neurología neonatal, habíamos elaborado un plan: una resonancia magnética cerebral fetal a las 20 semanas para asegurarnos de que las estructuras cerebrales básicas habían empezado a desarrollarse correctamente, seguida de una resonancia magnética cerebral fetal repetida a las 31 semanas para ver si la malformación que se había producido en nuestro hijo anterior había vuelto a ocurrir. Además, optamos por un cribado ampliado de portadores y una amniocentesis. Queríamos ir con los ojos bien abiertos: sin sorpresas, por favor.
La semana 31 fue la primera en la que el equipo creyó que esta posible malformación podría detectarse con certeza... dulce certeza. Treinta y una semanas... Me doy cuenta de que el tiempo puede jugar una mala pasada a la espera de un escáner crucial.
La máquina de resonancia magnética a la que me subí a las 20 semanas de embarazo era la misma en la que había colocado a mi hijo tres años y medio antes, el día de su diagnóstico. Como los fantasmas que se activan con la ubicación, el trauma se esconde en ciertos lugares, y esta sala de resonancia magnética es uno de ellos para mí. Tal vez sea adaptativo desde el punto de vista evolutivo que mi cerebro entrara en un estado de hipervigilancia al volver a un lugar donde mi corazón se hizo añicos inesperadamente. Nerviosa y distraída, encontré la manera de seguir el procedimiento: me quité las joyas, me puse una bata de hospital y me metí en un tubo claustrofóbico para asistir a un concierto de zumbidos y ruidos de cuarenta minutos que imitaba mi estado mental hasta un punto casi cómico.
Los resultados de la resonancia magnética indicaron que el cerebro del feto se estaba desarrollando adecuadamente para 20 semanas de gestación. Fue una noticia tranquilizadora que me permitió respirar hondo. "Normal", "normal", "adecuado" son las palabras del informe escrito de la resonancia magnética que yo miraba fijamente y me repetía. Sin embargo, era la primera de dos resonancias magnéticas. La prueba real, la que confirmaría el espaciado adecuado del plegamiento cortical del cerebro del feto, estaba programada para once semanas más tarde.
Once semanas durante las cuales las patadas en mi vientre pasaron de ser aleteos aleatorios a movimientos reconocibles. Esos movimientos se hicieron familiares; son sensaciones que sé que echaré de menos cuando nazca este niño.
"Hay dulces momentos de inocente abandono en los que simplemente confío en que todo va a salir bien".
Tercer trimestre - actualidad
Han pasado diez de las once semanas entre las resonancias magnéticas, a velocidades variables. Esta semana estoy notando un zumbido creciente de ansiedad de base. Sé que estoy un poco distante, pero aún me preocupan visceralmente las incalculables implicaciones de este pequeño ser que crece dentro de mí. El sueño se interrumpe cada vez más a medida que mi cuerpo se expande para adaptarse a las crecientes exigencias de su residente temporal.
He lavado y doblado toda la ropita de recién nacido, metiéndola en cajones, con los dedos llenos de ilusión. Hay dulces momentos de inocente abandono en los que simplemente confío en que todo va a salir de maravilla. Hemos elegido un nombre. Lo decimos en voz alta, pero sigue pareciendo teórico.
Me mareo un poco cuando pienso en la semana que viene. Volveré a subirme a la máquina de resonancia magnética y por fin tendremos una respuesta a la pregunta: ¿recidivó la malformación? Me paralizo, sólo de teclear esa pregunta, se me suben las barandillas mentales. Mi sistema nervioso no entiende las leyes de la probabilidad. Sé que es probable que la historia no se repita y, sin embargo, me siento entumecida; tal vez sea mi mente la que me protege de imaginar un futuro improbable que llevaría tiempo y una fuerza sin precedentes aceptar y vivir con dignidad.
Han sido treinta semanas alegres y complicadas. Me permito sugerirle que la próxima vez que vea a alguien con barriguita o se entere de un embarazo, considere la posibilidad de sustituir el "¡Felicidades! ¡Qué emocionante!" por "¡Felicidades! Qué valiente!". Ahora creo que, independientemente de las circunstancias y las perspectivas de los futuros padres, traer una nueva vida a este mundo es un acto de valentía.
