Lanzarse es fácil, recaudar dinero es difícil: lecciones para ayudar a otras organizaciones de recaudación de fondos de enfermedades raras

El Penguin Plunge de Nyack nunca pretendió ser algo "anual"; se trataba de un par de amigos que querían organizar una única zambullida invernal en las heladas aguas del río Hudson, al sur del condado de Rockland. Si íbamos a hacer algo tan loco, pensamos que debíamos hacerlo para recaudar fondos para una buena causa. Como padres, los dos sabíamos que no había mejor causa que ayudar a una familia que tuviera facturas médicas desorbitadas como consecuencia de una enfermedad o dolencia grave de su hijo. Ver a un ser querido sufriendo ya es bastante malo, pero cuando se trata de tu pequeño, es mucho peor.

LECCIÓN #1 Y #2: Descubrir el mundo de las enfermedades raras

Bueno, la vida es lo que pasa cuando estás haciendo otros planes. Cuando nos dimos cuenta de cuántas familias necesitaban ayuda económica debido a las dolencias de sus hijos (Lección nº 1), acabamos incorporándonos. Aunque la mayoría de la gente piensa en el cáncer infantil, por devastador que sea, como objetivo principal de la recaudación de fondos, nuestra Lección nº 2 fue el descubrimiento de un mundo de enfermedades raras y afecciones que golpean duramente a las familias. Entre ellas se encontraban dolencias que provocan convulsiones de todo tipo, otras causadas por virus como la meningitis bacteriana; afecciones del azúcar en sangre que ponen en peligro la vida; y la ataxia-telangiectasia (A-T), que parece una mezcolanza de enfermedades degenerativas de las que los niños no suelen sobrevivir más allá de los veinte años.

LECCIÓN #3: nunca se sabe lo que puede ayudar a alguien

En el caso de esta última, recuerdo estar en un barco en la Antártida cuando hablaba con un compañero de viaje que me dijo que estaba en la junta de alguna organización de enfermedades raras en Inglaterra que afectaba a menos de cincuenta niños. Le pregunté si se trataba de la ataxia-telangiectasia y se quedó asombrado de que yo hubiera oído hablar de ella. A lo largo de los años, intercambiamos información que transmití a los padres de este niño en particular. Lección nº 3: Nunca se sabe lo que puede ayudar a alguien.

LECCIÓN #4: escuchar y comprender los desafíos de las enfermedades raras

He descubierto que los padres de niños con enfermedades raras están doblemente preocupados por la falta de investigación sobre la enfermedad que amenaza a su hijo. He sido testigo de su fervor por recaudar fondos y concienciar sobre la enfermedad de su hijo, y de la especial unión que se produce en el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, cuando el sentido de comunidad anula sus luchas contra la soledad, el aislamiento y los intentos de explicar la condición de sus hijos a los demás.

Esto me enseñó la lección nº 4: la importancia de escuchar y comprender realmente los retos que soportan las personas. Mientras que todo el mundo parece entender cómo afecta el cáncer a las personas, no lo hace tanto con algo como la enfermedad de almacenamiento de glucógeno (EAG). Nuestra inclinación natural puede ser arreglar las cosas y "curar" las enfermedades, pero la aterradora realidad es que muchas de estas afecciones nunca desaparecerán, y lo mejor que pueden hacer los pacientes es controlar sus síntomas. Dado que lo que estos padres quieren es algo que no podemos darles -niños sanos-, uno de los mejores regalos que podemos ofrecer es un oído comprensivo. Si Penguin Plunge puede ayudar a los padres a sentirse menos solos y más seguros económicamente, lo consideramos una doble victoria.

LECCIÓN #5: AYUDAR A TODA LA FAMILIA

Aunque ponemos a los niños como beneficiarios de nuestros esfuerzos de recaudación de fondos, esperamos ayudar a toda la familia, incluidos los hermanos, porque como aprendimos en la Lección 5, es difícil ser el hermano sano de un hermano o hermana gravemente enfermo. Cuando planificamos nuestros eventos, intentamos incluir a los hermanos, si la edad lo permite.

Una de las cosas que evitamos es la sensación de desesperación. Si mostrara mi angustia personal por los resultados de las pruebas o la mala evolución, sólo aumentaría la tristeza de la familia. Así que nos esforzamos por mantener todo en positivo, y ayudamos donde se nos necesita. Este año, una de nuestras niñas estaba en cuidados paliativos, así que tratamos de organizar eventos divertidos que no tuvieran nada que ver con la recaudación de fondos, pero que se ajustaran para salvaguardar la salud y la seguridad. Por ejemplo, las fuerzas del orden locales tenían un coche de policía lleno de juguetes que llevaron a su casa en un desfile de luces y sirenas. Y como en años anteriores, participamos en el desfile navideño anual de Nyack, con beneficiarios actuales y pasados que pudieron montar en nuestra carroza de pingüinos. Es muy divertido, así que, aunque por lo general no recibimos donaciones, ¡lo considero una recaudación divertida!

Lección #6: Ejecutar contenidos promocionales por la familia

Lección nº 6: Cuando recaude fondos, pase primero por la familia del beneficiario el material promocional. A menudo dejo que los padres escriban las historias de sus hijos cuando empezamos a publicitar a los beneficiarios de ese año. En una ocasión, la madre de un niño con A-T había proporcionado información sobre las tasas de mortalidad temprana de la enfermedad que habría sido devastadora para su hijo al leerla. Como estaba en edad de leer, no quería que él o su hermosa familia sufrieran más dolor del que ya tenían. Me alegré mucho de haberlo consultado con ella primero, y le imploro a cualquiera que organice una recaudación de fondos para alguien, niño o no, que haga lo mismo. Mantener la esperanza y la determinación es crucial. Incluso cuando el diagnóstico es grave, quieres hacer que cada momento cuente.

Lección 7: OBTENER una designación benéfica 501 c3

Para llegar al meollo de la recaudación de fondos, es importante tener una designación benéfica 501 c3. Para nosotros fue relativamente fácil, ya que todos somos voluntarios y no una fundación que almacena el dinero. Aunque guardamos unos cuantos miles de dólares en el banco para utilizarlos como capital inicial para nuestro próximo año de recaudación de fondos, damos lo que hemos recaudado para los niños en cuyo nombre lo hemos hecho. Así se mantiene la sencillez. Tengo un tesorero muy organizado que se encarga de nuestros impuestos, pero llevamos un registro de nuestros limitados gastos: franqueo, seguro, camisetas, etc., y regalamos el resto. Estamos orgullosos de decir que hemos donado más de 660.000 dólares en catorce años.

LECCIÓN Nº 8: AYUDA A LAS FAMILIAS LOCALES

Todo el mundo nos pregunta cómo encontramos a nuestras familias. Hay tantas historias de niños que merecen ser ayudados en un país de más de 300.000.000 de habitantes, pero hemos descubierto que concentrarnos localmente nos ayuda a recaudar más porque la gente puede ver el efecto directo de su generosidad. Esto es especialmente importante cuando se trata de enfermedades raras porque, una vez que conoces a alguien que tiene una enfermedad rara, lo hace más personal y real. Una enfermedad que afecta al 0,05% de la población no parece un problema, pero cuando tu hijo va a la escuela con alguien que tiene esa enfermedad rara, se crea conciencia y compasión.

Ayudamos a entre dos y cuatro familias locales cada año, pero en los últimos años nos hemos mantenido en el extremo inferior de ese rango debido al pequeño tamaño de nuestro comité. Hubo un tiempo en el que teníamos que buscar niños enfermos, lo que sin duda suena espeluznante, pero ahora mucha gente acude a nosotros con sugerencias. Tendemos a buscar niños que pasan desapercibidos, por lo tanto, enfermedades raras. Si ya se han realizado muchas recaudaciones para un niño, tendemos a buscar en otra parte. Una vez que hemos elegido a nuestros dos destinatarios con suficiente antelación (normalmente hacia septiembre), lo anunciamos. En lugar de rechazar a la gente, sólo los tenemos en cuenta para el año siguiente.

Todos los niños son importantes para nosotros, pero algunas familias nos abrazan más que otras. Sabemos lo difícil que es pedir ayuda. Algunas familias pueden ser reacias a parecer duras, o sufridas, o peor, objeto de lástima. Por eso celebramos a nuestros beneficiarios. Necesitamos que compartan con sus amigos y familiares lo que estamos haciendo, porque hacemos otras actividades de recaudación de fondos además de la propia zambullida, y necesitamos su aportación.

LECCIÓN #9: Formar parte de una gran familia

Nuestros momentos más gratificantes son cuando los niños pasan a formar parte de nuestra "Familia Pingüino" y lo transmiten zambulléndose ellos mismos cuando crecen o nos recuerdan con cariño. Algunos padres siguen apoyando el Penguin Plunge en Facebook y corren la voz por nosotros. Me alegra que sepan lo mucho que nos importa, y me siento orgulloso cuando tenemos un buen año de recaudación. Pongo mi corazón y mi alma en ello. Probablemente tenga que reducirlo un poco, porque hay muchas cosas que no puedo controlar, pero cuando cumplimos con nuestros destinatarios, ¡se acabó la carrera! (¡Y este año hemos hecho literalmente carreras!)

Mis momentos más tristes son, como es lógico, cuando fallecen nuestros hijos. Hemos perdido unos cuantos a lo largo de los años, la mayoría por cáncer, pero sigue siendo un golpe. No hay palabras, y espero que hayamos podido dar a las familias algunos buenos recuerdos.

Sigo diciendo que este año será el último, pero el universo sigue ofreciendo nuevas posibilidades para ayudar. Hace poco leí un refrán que decía que no tenemos derecho a dejar el mundo como lo encontramos, sino a mejorarlo. Atesoro la oportunidad de ayudar a algunas personas fantásticas y de aprender lo que es el verdadero valor de estas familias. Lo aprecio todo y me esfuerzo por encontrar lo mejor en cada momento, porque es lo único que tenemos.