Katie McCurdy: Cómo una mujer con MG ayuda a los pacientes raros a contar historias complejas

¿Alguna vez ha salido de una cita con el médico y se ha dado cuenta de que ha olvidado mencionar un hecho importante de su historial médico? Tener una enfermedad rara significa a menudo que se ve a más de un médico, y todos ellos necesitan conocer su historial médico. Eso significa que tienes que recordar todos los síntomas y tratamientos que has tenido, incluyendo cuándo empezaron y pararon, y cuánto han afectado a tu vida. Todas estas cosas son importantes para comunicarlas a cada médico, pero es difícil hacerlo. Katie McCurdy, fundadora de Pictal Health y diseñadora que padece miastenia gravis, ideó una solución única.

Al darse cuenta de que necesitaba una forma mejor de ayudar a los médicos a entender su compleja historia, McCurdy recurrió a sus conocimientos de diseño para crear una forma de organizar, visualizar y comunicar su historial de salud y sus síntomas mediante ayudas visuales de colores.

McCurdy vivía en la ciudad de Nueva York cuando en 2011 aparecieron unos síntomas desconcertantes. "Empecé a tener un montón de síntomas nuevos que no parecían pertenecer a la miastenia gravis: neuropatía, ardor y hormigueo en las manos y los pies, palpitaciones. No tenía sentido". Pronto se encontró viajando por toda la ciudad para reunirse con diferentes médicos en distintos hospitales, explicando su historial de salud una y otra vez. En cada cita, tenía que repetir toda la historia, esperando no omitir detalles cruciales.

McCurdy se preparaba para otra cita con un nuevo médico cuando le llegó la inspiración. "Desde hacía unos años, me interesaba el campo de la visualización de datos", recuerda. "De repente, todo encajó". Decidió crear una representación visual de su enfermedad, utilizando un formato de línea de tiempo que le permitiera destacar varios aspectos de su historia con diferentes colores. Enseguida vio los beneficios. "Me ayudó a contar mi historia de forma más coherente, cronológicamente", dijo. "Pude señalar los momentos clave de mi historia y recordar todo lo que quería contar a mi médico".

La primera línea de tiempo visual que creó McCurdy era bastante básica, explica. Refinó el proceso cuando empezó a ayudar a otros a registrar sus propias historias, y ahora ha trabajado con más de 50 pacientes a través de su empresa, Pictal Health. El sistema que finalmente ideó incluye una línea de tiempo con todos los acontecimientos importantes del historial de salud, un mapa del cuerpo que puede marcarse para mostrar las zonas problemáticas y un informe escrito y escaneable. Los médicos pueden hacer una copia o escanear los documentos en la historia clínica del paciente.

Un ejemplo de cronograma de salud del paciente

Utilizando la línea de tiempo, una persona puede señalar los acontecimientos clave de su historia y empezar a ver patrones que le permitan conectar los puntos entre las circunstancias y los síntomas. "Obtienes estos trozos de tiempo en los que puedes ver cómo los diferentes eventos pueden relacionarse entre sí", señaló McCurdy. "Empiezas a captar pistas sobre la causa y el efecto. Por ejemplo, puedes notar que un determinado síntoma comenzó justo después de mudarte a una nueva casa. ¿El desencadenante fue el estrés? ¿Hubo un factor ambiental en el nuevo espacio? Empiezas a entender mejor tu propia historia".

Dijo que la gente ha utilizado las ayudas visuales no sólo para comunicarse con los profesionales de la salud, sino también para solicitar la incapacidad de la seguridad social y para establecer la necesidad de un perro de servicio.

McCurdy está creando Pictal App, una aplicación web con la que espera que la creación de una línea de tiempo sobre la salud sea accesible a un número aún mayor de personas. Mientras tanto, ofrece hojas de trabajo y plantillas gratuitas que pueden ayudarle a organizar y comunicar visualmente su salud...

Uno de los resultados que McCurdy no esperaba es lo mucho que los médicos aprecian las ayudas visuales. "Esperaba que los médicos se opusieran. Pero, en cambio, la reacción más común ha sido, con diferencia, 'Esto es genial, ojalá tuviera esto para todos mis pacientes'", dijo. "La línea de tiempo recoge toda la información que necesitan los médicos y la pone en un solo lugar. Realmente les hace un favor".