Katie McCurdy: cómo una mujer con MG ayuda a los pacientes raros a contar historias complejas
Have you ever left a doctor's appointment and realized you forgot to mention an important event in your health history? Having a rare disease often means you are seeing more than one doctor, and they all need to know your medical history. That means you have to remember all the symptoms and treatments you’ve had, including when they started and stopped, and how much they have affected your life. These are all important things to communicate with each doctor, but it is difficult to do. Katie McCurdy, founder of Pictal Health and a designer who has myasthenia gravis, came up with a unique solution.
Al darse cuenta de que necesitaba una forma mejor de ayudar a los médicos a entender su compleja historia, McCurdy recurrió a sus conocimientos de diseño para crear una forma de organizar, visualizar y comunicar su historial de salud y sus síntomas mediante ayudas visuales de colores.
McCurdy vivía en la ciudad de Nueva York cuando en 2011 aparecieron unos síntomas desconcertantes. "Empecé a tener un montón de síntomas nuevos que no parecían pertenecer a la miastenia gravis: neuropatía, ardor y hormigueo en las manos y los pies, palpitaciones. No tenía sentido". Pronto se encontró viajando por toda la ciudad para reunirse con diferentes médicos en distintos hospitales, explicando su historial de salud una y otra vez. En cada cita, tenía que repetir toda la historia, esperando no omitir detalles cruciales.
McCurdy was preparing for another appointment with a new doctor when inspiration struck. “For a few years prior, I’d had an interest in the field of data visualization,” she recalls. “Suddenly it all came together.” She decided to create a visual representation of her illness, using a timeline format that allowed her to highlight various aspects of her history with different colors. Right away, she saw the benefits. “It helped me tell my story in a more coherent way, chronologically,” she said. “I was able to point out key moments in my history and remember everything I wanted to tell my doctor.”
La primera línea de tiempo visual que creó McCurdy era bastante básica, explica. Refinó el proceso cuando empezó a ayudar a otros a registrar sus propias historias, y ahora ha trabajado con más de 50 pacientes a través de su empresa, Pictal Health. El sistema que finalmente ideó incluye una línea de tiempo con todos los acontecimientos importantes del historial de salud, un mapa del cuerpo que puede marcarse para mostrar las zonas problemáticas y un informe escrito y escaneable. Los médicos pueden hacer una copia o escanear los documentos en la historia clínica del paciente.
Un ejemplo de cronograma de salud del paciente
Utilizando la línea de tiempo, una persona puede señalar los acontecimientos clave de su historia y empezar a ver patrones que le permitan conectar los puntos entre las circunstancias y los síntomas. "Obtienes estos trozos de tiempo en los que puedes ver cómo los diferentes eventos pueden relacionarse entre sí", señaló McCurdy. "Empiezas a captar pistas sobre la causa y el efecto. Por ejemplo, puedes notar que un determinado síntoma comenzó justo después de mudarte a una nueva casa. ¿El desencadenante fue el estrés? ¿Hubo un factor ambiental en el nuevo espacio? Empiezas a entender mejor tu propia historia".
Dijo que la gente ha utilizado las ayudas visuales no sólo para comunicarse con los profesionales de la salud, sino también para solicitar la incapacidad de la seguridad social y para establecer la necesidad de un perro de servicio.
McCurdy is now in the process of creating Pictal App, a web-based application that she hopes will make health timeline creation accessible to even more people. In the meantime, she is offering free worksheets and templates that can help you organize and communicate visually about your health.
One result McCurdy wasn’t expecting was how much physicians appreciated the visual aids. “I was expecting a lot of pushback from doctors. But instead, the most common reaction by far has been, ‘This is great—I wish I had this for all of my patients,’” she said. “The timeline takes all the info doctors need and puts it in one place. It really does them a favor.”
Recursos:
