Organización destacada: Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
Por Gina DeMillo Wagner
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) fue fundada en 1994 por Sandy Siegel y otras familias afectadas por la mielitis transversa después de que Pauline, la esposa de Sandy, experimentara un dolor repentino e insoportable en la zona lumbar y quedara paralizada de cintura para abajo. Al principio, los médicos de urgencias no pudieron explicar los síntomas de Pauline. Le administraron esteroides y la enviaron a un centro de cuidados intensivos, donde aprendió a usar una silla de ruedas. Después de una semana en el centro de cuidados intensivos, le diagnosticaron mielitis transversa o inflamación de la médula espinal. Los Siegel, como la mayoría de la gente, nunca habían oído hablar de esta enfermedad y no tenían ni idea de lo que les depararía el futuro. Había poca información disponible y se estaban realizando pocas investigaciones. Los Siegel se sentían aislados y solos en su experiencia. Así que decidieron buscar ayuda, encontrar recursos y crear ellos mismos una comunidad. Fundaron la Asociación de Mielitis Transversa, que con el tiempo se convirtió en la SRNA.
Hoy en día, la SRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a niños, adolescentes y adultos con una variedad de trastornos neuroinmunológicos raros, entre los que se incluyen la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), la mielitis flácida aguda (AFM), la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), la neuritis óptica (ON) y la mielitis transversa (TM).
Una conexión personal
Una de las cosas que hace que la SRNA sea tan especial es que su liderazgo surgió de voluntarios y defensores de base que tienen conexiones personales con trastornos neuroinmunológicos raros. Gabrielle (GG) deFiebre, doctora en Filosofía y máster en Salud Pública, es la directora de Investigación y Programas de la SRNA. Se unió a la organización después de que le diagnosticaran mielitis transversa. «Escribí al correo electrónico general diciendo: "Hola, estoy dispuesta a ofrecerme como voluntaria si necesitan ayuda con algo, ya que tengo experiencia en salud pública"». Incluso mientras se adaptaba a su propio diagnóstico, GG comprendió la importancia del apoyo comunitario, la divulgación y la investigación de la SRNA. Después de trabajar como voluntaria, se unió al personal en 2015.
Rebecca Whitney, Directora Asociada de Programas y Apoyo Comunitario, encontró la SRNA después de que a su hijo le diagnosticaran mielitis transversa longitudinal extensa a los cuatro meses de edad. "Me enteré de que la organización tenía un campamento familiar", recuerda. "Cuando cumplió cinco años, pudo asistir al campamento". La experiencia de asistir al campamento con otros pacientes, profesionales médicos e investigadores le cambió la vida, dice. "Era la primera vez que realmente habíamos conectado con múltiples familias y niños que habían sido diagnosticados". Rebecca pasó a ser voluntaria de SRNA y se convirtió en empleada en 2013.
GG y Rebecca, junto con todo el personal de la SRNA, comprenden de primera mano la importancia de ampliar la concienciación pública, capacitar a los pacientes y las familias, y crear una red de colaboración de médicos y científicos que deseen avanzar en la investigación y las opciones de tratamiento de los trastornos neuroinmunitarios.
«Siento un gran cariño y pasión por los niños, las familias y las personas que padecen estos trastornos desconocidos y no saben exactamente a quién acudir», señala Rebecca. «Gran parte de ello puede ser invisible para las personas ajenas. Es importante poder decir: "No, no es solo cosa tuya. Tu experiencia es real"».
Una nueva esperanza
Cuando se trata de enfermedades raras, la esperanza puede ser un concepto complicado, señala GG. "Creo que es importante señalar que cuando hablamos de esperanza, no significa necesariamente que tu vida vaya a volver a ser como antes", dice. "La esperanza tiene un aspecto diferente del que quizá esperabas".
GG pone como ejemplo su propia experiencia: "A menudo se me considera el peor de los casos en cuanto a recuperación... Sigo utilizando una silla de ruedas a tiempo completo. Soy tetrapléjica. Cuando hablo con personas recién diagnosticadas, soy sincera sobre cómo estoy ahora, pero también soy sincera sobre el hecho de que mi vida es maravillosa... Me he adaptado a usar una silla de ruedas. Vivo sola en Nueva York... No esperaba que esto fuera para toda la vida, pero ha abierto muchas cosas en mi vida y ha cambiado mucho mi perspectiva."
Rebecca dice que su hijo ha expresado una actitud similar hacia su diagnóstico. Ahora tiene 16 años, juega al baloncesto en silla de ruedas y en una encuesta deportiva le preguntaron si había algo que cambiaría de sus circunstancias. Pero él respondió: "Estoy contento con lo que soy", dice Rebecca. "Es el típico adolescente. Está disfrutando de su vida", que es lo que todo padre espera para su hijo.
El personal de la SRNA escucha este tipo de sentimientos con regularidad de personas que han asistido a campamentos familiares y grupos de apoyo. Una joven le contó a Rebecca que antes de conocer la SRNA, a los 12 años, se sentía suicida. Según Rebecca, la comunidad, la conexión y la validación que experimentó en el campamento familiar le salvaron la vida. Vio en los demás una nueva forma de vivir que le dio una enorme esperanza.
Comunidad, conexión y recursos
La SRNA cuenta con una amplia biblioteca de recursos a través de su sitio web, boletines informativos, blogs, eventos educativos, una serie de podcasts titulada «Pregunte al experto», simposios y talleres, y redes de apoyo. Además, la SRNA financia ideas novedosas de investigación piloto y ayuda a poner en contacto a los pacientes con estudios y ensayos clínicos en curso.
También apoyan la formación posterior a la residencia de médicos comprometidos con carreras especializadas en enfermedades neuroinmunes raras a través de becas, y conceden subvenciones a centros académicos de excelencia. De este modo, esperan ampliar la red de apoyo y ayudar a garantizar que los pacientes de todas las zonas geográficas puedan acceder a la mejor asistencia para su enfermedad, afirma GG.
Más información
Visite su sitio web en https://wearesrna.org/;
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