Curar CMD

Acerca de Cure CMD y declaración de objetivos

Cure CMD fue creada en 2008 por tres padres cuyos hijos padecen distrofia muscular congénita (CMD). La DMC es un grupo de enfermedades que causan debilidad muscular al nacer. Varias mutaciones genéticas definidas hacen que los músculos se estropeen más rápido de lo que pueden repararse o crecer.

La misión de Cure CMD es avanzar en la investigación de tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas y mejorar las vidas de aquellos que viven con CMD a través del compromiso y el apoyo de su comunidad. La organización colabora con una red cada vez mayor de personas afectadas, padres, investigadores, médicos y defensores gubernamentales de todo el mundo para lograr esta misión y seguir centrando las experiencias y las voces de las personas y familias afectadas por DMC.

Cure CMD trabaja para empoderar a la comunidad, proporcionar información fiable y actualizada dirigida a su comunidad CMD, y ofrecer esperanza firme y compromiso con su misión.

Impacto

Gracias a la estrecha colaboración con investigadores, defensores de la industria, familias y generosos colaboradores, Cure CMD ha logrado un impacto increíble en las vidas de quienes padecen CMD:

Financiación de 4 millones de dólares en becas de investigación;
Puso en marcha dos ensayos clínicos y apoya estudios de historia natural en los cinco subtipos;
El Registro Internacional de Enfermedades Musculares Congénitas (CMDIR) creció hasta superar los 3.500 participantes afectados en todo el mundo. Si desea inscribirse o informarse sobre este registro, haga clic aquí;
Organiza conferencias bienales científicas y familiares a las que asisten más de 500 interesados;
Creó más de 300 horas de contenidos de vídeo a través de seminarios web en directo y pregrabados y eventos presenciales para educar y apoyar a la comunidad afectada.
Ampliación del alcance y la participación de la comunidad en un 400% en los últimos cinco años.

recursos

Cure CMD proporciona a la Comunidad CMD acceso a una variedad de recursos - incluyendo páginas de recursos, seminarios web, entradas de blog, un programa de emparejamiento entre iguales, y más para ayudar a guiarles en su viaje por las enfermedades raras.

He aquí una lista de algunos de los recursos que ofrece Cure CMD:

Recursos comunitarios (empleo, educación, transiciones, asistencia sanitaria, conducción, salud mental, etc.);
Blog de Cure CMD;
Programa P2P Match;
Webinar Series On-Demand Playlist, donde podrá ver todos nuestros eventos anteriores, todos ellos sobre diversos temas relacionados con la comunidad de discapacitados;
Inscripción en un próximo seminario web sobre autocuidado adaptativo: https://bit.ly/CMDSelfCare. Infórmate sobre los productos cotidianos adaptables y las herramientas de bienestar que se adaptan a todas las capacidades para ayudarte a sentirte y tener el mejor aspecto posible;
La tenacidad de la esperanza es un documental de Cure CMD, en colaboración con Living in the Light, para mostrar a los miembros de la comunidad de la distrofia muscular congénita y sus diversos viajes y perspectivas. Creado originalmente para su reunión de 2022 con la FDA sobre el desarrollo de fármacos centrados en el paciente, animamos a compartir esta película con familiares, amigos y colegas, para que puedan comprender mejor lo que significa vivir con distrofia muscular congénita. La película completa ya está disponible para su visionado a la carta: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.