Organización destacada: Cure CMD
Acerca de Cure CMD y declaración de objetivos
Cure CMD fue creada en 2008 por tres padres cuyos hijos padecen distrofia muscular congénita (CMD). La DMC es un grupo de enfermedades que causan debilidad muscular al nacer. Varias mutaciones genéticas definidas hacen que los músculos se estropeen más rápido de lo que pueden repararse o crecer.
La misión de Cure CMD es promover la investigación para encontrar tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas y mejorar la vida de las personas que viven con CMD mediante la participación y el apoyo de su comunidad. La organización colabora con una red cada vez mayor de personas afectadas, padres, investigadores, médicos y defensores gubernamentales de todo el mundo para lograr esta misión y seguir centrándose en las experiencias y opiniones de las personas y familias afectadas por la CMD.
Cure CMD trabaja para empoderar a la comunidad, proporcionar información fiable y actualizada dirigida a su comunidad CMD, y ofrecer esperanza firme y compromiso con su misión.
El impacto de Cure CMD
Gracias a la estrecha colaboración con investigadores, defensores de la industria, familias y generosos colaboradores, Cure CMD ha logrado un impacto increíble en las vidas de quienes padecen CMD:
Financiación de 4 millones de dólares en becas de investigación;
Puso en marcha dos ensayos clínicos y apoya estudios de historia natural en los cinco subtipos;
El Registro Internacional de Enfermedades Musculares Congénitas (CMDIR) creció hasta superar los 3.500 participantes afectados en todo el mundo. Si desea inscribirse o informarse sobre este registro, haga clic aquí;
Organiza conferencias bienales científicas y familiares a las que asisten más de 500 interesados;
Creó más de 300 horas de contenidos de vídeo a través de seminarios web en directo y pregrabados y eventos presenciales para educar y apoyar a la comunidad afectada.
Ampliación del alcance y la participación de la comunidad en un 400% en los últimos cinco años.
Recursos
Cure CMD proporciona a la Comunidad CMD acceso a una variedad de recursos - incluyendo páginas de recursos, seminarios web, entradas de blog, un programa de emparejamiento entre iguales, y más para ayudar a guiarles en su viaje por las enfermedades raras.
He aquí una lista de algunos de los recursos que ofrece Cure CMD:
Recursos comunitarios (empleo, educación, transiciones, asistencia sanitaria, conducción, salud mental, etc.);
Webinar Series On-Demand Playlist, donde podrá ver todos nuestros eventos anteriores, todos ellos sobre diversos temas relacionados con la comunidad de discapacitados;
En colaboración con Living in the Light, Tenacity of Hopees un documental de Cure CMD que muestra a miembros de la comunidad de distrofia muscular congénita y sus diversas trayectorias y perspectivas. Creado originalmente para su reunión de 2022 sobre el desarrollo de fármacos centrados en el paciente con la FDA, animamos a compartir esta película con familiares, amigos y compañeros de trabajo, para que puedan comprender mejor lo que significa vivir con distrofia muscular congénita. La película completa ya está disponible para su visualización bajo demanda: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.
Conecte con Cure CMD en las redes sociales.
Puede encontrar Cure CMD en Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn y YouTube.
Para visitar la página de inicio de Cure CMD, haga clic aquí.
