La caja de herramientas de la resiliencia
La defensora de las enfermedades raras, Uni Neha, comparte sus estrategias para hacer frente a los altibajos de las enfermedades raras.
Como defensora de la comunidad de Movimiento de defensa de los rarosUni Neha tiene pasión por guiar a otros en su viaje por las enfermedades raras.
Eso es porque Uni estaba familiarizada con las complejidades de vivir con una enfermedad rara mucho antes de convertirse en defensora. Vive con dos enfermedades genéticas conocidas, el síndrome de Ehler Danlos y la neuropatía óptica hereditaria de Lebers, ambas sin diagnosticar durante décadas. Durante muchos años, padeció síntomas como dolores neurológicos, pérdida de visión, migrañas y dolores incesantes. "En la infancia, siempre estuve enferma y tuve cirugías y lesiones", dice Uni. "Ni siquiera sabía que tenía una enfermedad rara hasta hace unos años, cuando me sometí a pruebas genéticas".
Uni recurre diariamente a diversos recursos de resiliencia para hacer frente a los efectos debilitantes de su enfermedad. Además, compagina el hecho de ser madre y cuidadora de sus hijos y de su madre con su defensa profesional. Lo gestiona todo con una perspectiva honesta, auténtica, hermosa y generosa.
Hace poco nos sentamos con Uni para hablar de su rutina de resiliencia y escuchar sus consejos para otras personas que buscan nuevos recursos para apoyar su bienestar. Aunque describió con franqueza sus continuos dolores y problemas de visión, ofreció ánimos a los demás. Ella encarna la fuerza, la determinación, la sabiduría y la perseverancia. Estos son sus principales consejos para desarrollar su rara capacidad de recuperación:
1. La perspectiva lo es todo.
"El mayor regalo que puedo dar a cualquiera en términos de consejo es que la perspectiva lo es todo. Puedes ser la persona más rica y tener todo lo que quieras y seguir siendo infeliz porque te falta algo en tu vida", dice Uni. Da un paso atrás y descubre lo que te hace feliz, aconseja. Ya sea el amor de la familia, el cuidado espiritual o el apoyo social, centra tu perspectiva en ello.
2. Sé tu mayor defensor.
"Cuando estaba enfermo de niño, no podía estar con mis amigos", recuerda Uni. "A través del aislamiento, aprendí a sentirme cómoda con la soledad, en paz con mi mente, y a ser un fuerte apoyo para mí misma". El apoyo social es esencial para nuestro bienestar como seres humanos, señala, pero ante todo tenemos que ser nuestro mayor apoyo y defensor. La soledad nos pone en contacto con nuestra voz interior y nuestra intuición. Aprende a confiar en tu intuición, dice.
3. Acepte el progreso en lugar de la perfección.
Todavía no hay cura para las enfermedades de Uni, y cada día trae una nueva constelación de dolor y síntomas. Para hacer frente a ello, Uni sugiere abrazar los pequeños pasos hacia adelante, ya sea investigando y adquiriendo nuevos conocimientos sobre su enfermedad, encontrando tratamientos que le ayuden a aliviar los síntomas o desarrollando rutinas diarias que le ayuden a avanzar de forma significativa.
4. Construye tu caja de herramientas de resiliencia.
Uni ha desarrollado una especie de caja de herramientas, llena de estrategias y hábitos que le aportan comodidad y alivio. "Todos los días medito", dice. "Esto me ayuda a poner la mente por encima de la materia y afrontar las incógnitas del día". ¿Otras herramientas que utiliza? El yoga, el té de hierbas, la música relajante y terapia de sonidoprácticas espirituales y remedios holísticos que complementan sus tratamientos médicos. Aunque señala que estas herramientas le ayudan a ella, es posible que tengas que experimentar para descubrir lo que más te ayuda. "Todos nuestros viajes son diferentes, y eso es lo que lo hace hermoso", dice.
Como muchos de los que viven con una enfermedad rara, el viaje de Uni es continuo. Cada día es una lección de resiliencia y de ensayo y error a medida que sintoniza con sus síntomas y descifra lo que su cuerpo necesita. "En los últimos dos años, y especialmente este año, ha habido varios días en los que me he quedado ciega; las cosas se ponen negras y luego vuelvo a ver", dice. "Así que he tenido que aceptar lo desconocido. Por muy abrumador que sea, no voy a dejar que me detenga".
Mientras tanto, busca más conocimientos y tratamientos que puedan ayudar no sólo a ella, sino a otras personas que viven con una enfermedad rara.
"Espero que algún día podamos hacer más pruebas genéticas. Creo firmemente que las pruebas genéticas deberían ser estándar y accesibles para todo el mundo. Deberían formar parte de nuestras revisiones sanitarias habituales".
Además, dice Uni, quiere animar a otros a confiar en el proceso de investigación, para que se pueda saber y comprender más sobre las enfermedades raras.
"La única manera de evolucionar como raza humana es sacando a la luz la verdad de nuestra existencia", dice. "Ganamos mucho compartiendo nuestras historias".
Para saber más sobre la investigación en curso de las enfermedades raras, contacto con nosotros.
