Mover montañas: La defensa de los planes individuales de educación y salud de mi hijo

Por una madre rara, tranquila pero tenaz, Samantha Desenches

Soy la madre de un niño de casi tres años llamado Desmond. Desde el día en que nació, he estado a su lado, proporcionándole amor incondicional y un importante apoyo médico las 24 horas del día. Este mes irá al preescolar y será sostenido y cuidado por su comunidad, como es su derecho. Para cualquier padre que haya pasado por un plan de salud individual o un plan de educación individual (IEP), sabe que no es una tarea sencilla. Me encantaría compartir lo que ha sido para mí y para mi hijo.

Empecé a planificar la transición de mi hijo al preescolar un poco antes de su segundo cumpleaños, hace un año, en mayo. Soy una planificadora y, con un niño médicamente complejo que tiene un retraso significativo en su desarrollo, sentí que no había suficiente tiempo en el mundo para preparar este día. En primer lugar, me puse en contacto con el director de servicios estudiantiles de la escuela para obtener más información sobre el preescolar de educación especial de nuestro distrito escolar. En segundo lugar, asistí a un taller que la Federación de Niños con Necesidades Especiales organizaba virtualmente llamado "Turning 3 Essentials", en el que se describían los pasos que debía dar para que mi hijo recibiera la educación gratuita y apropiada a la que tiene derecho. No sabía que esto equivaldría a mover montañas.

Después de asistir a la formación, comuniqué a la coordinadora de Intervención Temprana de mi hijo que quería que se le remitiera a la escuela infantil cuando tuviera 2 años y 3 meses, ya que era el momento más temprano posible. El coordinador de la escuela se puso en contacto conmigo. Concertamos una reunión virtual con Intervención Temprana, el director de servicios estudiantiles de la escuela y nuestra familia.

Desmond volvió a ser hospitalizado cuando se acercaba la fecha de la reunión con la escuela. No obstante, estaba emocionada por la reunión. Mi hijo se merece estar entre sus compañeros. Estaba esperanzada mientras me conectaba a la reunión virtual desde la habitación del hospital de Desmond; pero entonces, la coordinadora de la escuela dijo con una mirada asustada: "Creo que es mejor que Desmond vaya a una escuela fuera del distrito". No supe ni cómo responder. Me quedé helado. Era la primera vez que veía a alguien aterrorizado por mi hijo, una persona que me da tanta alegría. Sinceramente, no recuerdo mucho del resto de esa reunión porque en ese momento estaba en piloto automático. Me aguanté las lágrimas porque odio llorar delante de los demás y estaba en una habitación de hospital con enfermeras entrando y saliendo.

Momentos después de terminar la reunión, los médicos entraron en la habitación de mi hijo porque su estado respiratorio estaba empeorando y nos trasladaban a la UCI. Me pidieron que firmara los formularios de consentimiento porque si su estado no mejoraba, los médicos iban a tener que ponerle un tubo de respiración. Hay días en los que todo se acumula hasta que no puedes contener las lágrimas. Me metí en el baño y lloré para desahogarme. Después, me sentí lo suficientemente bien como para afrontar el resto del día. ¿Qué otra opción tiene una madre?

"Mi pequeño luchador salió adelante. Su fuerza me da la fuerza para ser su mamá y salir adelante cada día".

Desmond acabó mejorando poco a poco y no necesitó el tubo de respiración. Mi pequeño luchador estaba saliendo adelante. Su fuerza me da la fuerza para ser su madre y superar cada día. Después de hablar con su coordinador de Intervención Temprana, me mantuve firme y decidí que no quería que Desmond fuera de nuestro distrito escolar. Mi marido y yo queríamos que formara parte de la comunidad en la que vive y que fuera a la escuela primaria pública.

Me puse como objetivo la colocación en el distrito y empecé a planificar. Sabía que necesitaría reunir recursos para ayudarme a alcanzar su objetivo. Pedí que me remitieran a MASSTART (una agencia estatal de Massachusetts que ayuda a coordinar con las escuelas a los niños médicamente complejos). Programé una reunión de seguimiento con la escuela en diciembre y asistí por segunda vez a la formación "Turning 3 Essentials".

En la formación, me enteré de que las evaluaciones de Desmond en la escuela podían empezar a los 2 años y 6 meses. Sin embargo, la coordinadora de la escuela me dijo que no empezarían hasta los 2 años y 9 meses. Le escribí un correo electrónico para informarle de que, de hecho, podían empezar ahora; y cité la formación de la que recibí la información. He estado aprendiendo cómo ser proactivo de una manera informada mientras asistía a la Serie de Liderazgo Familiar (una serie de talleres con otros padres / cuidadores que tienen un ser querido con una discapacidad donde se aprende a ser un mejor defensor). Recibí un correo electrónico de vuelta con una disculpa y el formulario para rellenar un consentimiento para evaluar a mi hijo; y, con ello, se duplicó el tiempo que tenía para asegurarme de que la escuela podía satisfacer las necesidades de mi hijo. Mi trabajo de desarrollo de la abogacía estaba dando sus frutos.

Las evaluaciones escolares comenzaron en diciembre. Un montón de papeles y personas pasaron por nuestra casa para conocer a Desmond. Me parecía que ninguno de ellos entendía a mi hijo, y tenía que asegurarme de que lo hicieran, así que creé un libro "Todo sobre mí". El libro incluía fotos de Desmond haciendo varias cosas que le gustaban, su equipo, cómo se comunica, lo que no le gusta, e información sobre sus muchos diagnósticos. Envié el libro a todas las personas que trabajan con Desmond y al equipo de educación especial del colegio. Recibí respuestas entusiastas de todos, diciendo que era una gran manera de conocerlo. Ahora nos aseguramos de que el libro "Todo sobre mí" de Desmond esté siempre disponible para los médicos y las enfermeras que trabajan con Desmond en el hospital.

En enero fijamos una hora para ir a la escuela y reunirnos con todos los profesores de preescolar un viernes en el que no había niños en el programa. Nos sentamos en un círculo para contarles más cosas sobre Desmond y dejar que hicieran las preguntas que tuvieran. Alguien se acercó a Desmond y le dijo: "Nos vas a enseñar mucho y seremos mejores por ello". Salimos de esa reunión sintiendo por fin que lo aceptaban y lo incluían. Ese fue el momento en que me di cuenta de que habíamos llegado muy lejos en este proceso. Todo el tiempo y los preparativos estaban sirviendo para alcanzar el objetivo final de que nuestro hijo fuera acogido en el sistema escolar local con el apoyo necesario para que todos los implicados tuvieran éxito.

Entonces, en febrero, después de comprobar cuál sería su plan de cuidados de enfermería, recibí la noticia de que la coordinadora de las escuelas ya no iba a trabajar allí y había aceptado un puesto en otro lugar. Cuando recibí la noticia, me entró automáticamente la ansiedad de perder todos los progresos que habíamos hecho. Este proceso depende de la confianza y de las relaciones que podamos desarrollar con las personas que coordinarán las necesidades de atención de Desmond. Le comenté mis preocupaciones a la coordinadora de intervención temprana y me ayudó a averiguar quién era mi nuevo contacto en la escuela.

El nuevo coordinador de la escuela organizó una reunión en marzo para venir a nuestra casa y conocer a Desmond con su coordinador de Intervención Temprana. La reunión fue maravillosa. Hizo preguntas y fue muy proactiva a la hora de elaborar un plan. Al final de la reunión teníamos un plan para los cuidados de enfermería de Desmond y programamos el IEP de Desmond para principios de abril. Envié la invitación a muchos de los proveedores de servicios de Desmond para que pudieran asistir a la reunión.

Estaba muy nerviosa el día del IEP. Había invertido mucho tiempo y preparación en ese día. El PEI era virtual. Había muchos rectángulos pequeños llenando la pantalla, las caras de todas las personas reunidas para planificar para Desmond. El IEP se estructuró de forma un poco diferente a lo que nadie en la escuela había experimentado antes. El gran número de personas implicadas no tenía precedentes; incluso el director estaba incluido en la toma de decisiones. Para satisfacer las necesidades de mi hijo, ampliamos los límites de la inclusión. Aunque al principio fue una batalla, al final todos trabajamos juntos y llegamos a un plan que todos creíamos que era el mejor para Desmond. No podría haber pedido un resultado mejor. Por fin sentí que podía respirar.

Mientras escribo esto hoy, estamos a finales de abril y está previsto que Desmond empiece el lunes después de su tercer cumpleaños, a sólo dos semanas. Acabo de llegar a casa después de nuestro segundo día de formación a los profesores y a la enfermera de la escuela. Desmond ha pasado un rato en su nueva aula y ha estado despierto todo el tiempo, asimilando todos los sonidos e incluso abriendo un poco los ojos. Tenía muchas sonrisas, claramente disfrutando de estas nuevas experiencias. Está incluido, forma parte de su comunidad y, aunque todavía nos queda mucho por descubrir, estamos mostrando a los demás todas las posibilidades.

Con un corazón y una mente abiertos, puedes mover montañas por tus hijos y lo harás.

LISTA DE CONTROL DE SAMANTHA:

Respira hondo. Esto es un maratón, no un sprint.
Empieza pronto.
Infórmese: busque información a través de seminarios web, libros, otros padres y/o el personal de Intervención Temprana.
Establezca los objetivos educativos y personales de su hijo: los PEI están dictados por objetivos; apunte alto.
No vayas solo a la reunión del IEP.
Establecer una red de contactos con otros padres. Se convierten en una voz positiva que dice: "¡Puedes hacerlo!".
Ayude a la escuela a entender a su hijo; tal vez, haga un libro "Todo sobre mí".
Confía en ti mismo, en tu voz. Como el mayor defensor de tu hijo, tus opiniones son válidas.
Cuando te encuentres con resistencia, utiliza un lenguaje de colaboración, como "¿qué puedo hacer para ayudarte?".