Lo que todo paciente con cánceres raros debe saber

Los expertos de la Fundación TargetCancer comparten sus principales consejos para los pacientes con cánceres raros recién diagnosticados

Por Gina DeMillo Wagner

Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que puede enfrentarse alguien. Incluso en el caso de los tipos de cáncer en fase inicial y altamente tratables, los pacientes se enfrentan a una mezcla de emociones que van desde la confusión a la tristeza, pasando por la ira y la determinación. Pero en el caso de los pacientes con cánceres raros, hay una capa adicional de incógnitas, ya que la mayoría de los médicos pueden no tener mucha experiencia con su enfermedad específica.

Recientemente hemos hablado con Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidente y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer. TargetCancer es una organización líder que promueve el desarrollo de protocolos y la investigación de cánceres raros. Financian investigaciones innovadoras sobre el cáncer, aumentan la concienciación y colaboran con científicos, investigadores, defensores y pacientes. La Fundación fue creada por Paul, el difunto marido de Kristen, cuando él mismo recibió un diagnóstico de colangiocarcinoma poco frecuente y se enfrentó a la falta de opciones de tratamiento específicas.

Dadas sus experiencias personales y profesionales con el cáncer raro, Kristen y Jim compartieron sus mejores consejos para los pacientes de cáncer raro recién diagnosticados.

¿Qué es un cáncer raro?

El Instituto Nacional del Cáncer define el cáncer raro como cualquier tipo que se produce en menos de 15 de cada 100.000 personas cada año. La Fundación TargetCancer utiliza la pauta de 6 de cada 100.000 personas. Los cánceres raros suelen ser más difíciles de prevenir, diagnosticar y tratar que otros tipos de cáncer. Como hay pocos casos al año, hay menos investigación y tratamientos disponibles para los cánceres raros.

Busque expertos para su tipo de cáncer

Una vez recibido el diagnóstico, uno de los primeros pasos debe ser encontrar a las personas que trabajan con su tipo específico de cáncer, dice Jim Palma. ¿Cómo? Busque grupos de defensa relacionados con su tipo de cáncer, sugiere. Los grupos de defensa pueden ser una puerta de entrada para conectar con investigadores, médicos y otros pacientes.

Además, puede buscar si hay algún centro multidisciplinar, académico o de investigación centrado en su tipo de cáncer. Introduzca el nombre de su cáncer en un sitio académico como PubMed o Google Scholar para buscar estudios recientes e investigadores con los que pueda ponerse en contacto. Si la investigación por su cuenta le parece demasiado abrumadora, pregunte a su médico si conoce a algún experto que trabaje en su tipo de cáncer. También puedes pedir a un amigo o familiar de confianza que te ayude a investigar.

También puede buscar estudios clínicos en Buscador de estudios de Know Rare o en el listado de estudios de clinicaltrials.govbajo su tipo de cáncer. Es probable que los centros de estudio y los expertos que realizan estos estudios conozcan los últimos descubrimientos sobre un cáncer raro.

Solicitar pruebas de biomarcadores o genómicas

Ya se llame prueba de biomarcadores, prueba genómica o perfil molecular, este tipo de prueba mostrará a sus médicos qué mutaciones genéticas están impulsando su cáncer. En lugar de centrarse en la localización del cáncer, las pruebas de biomarcadores examinan los genes, las proteínas y las características del tumor, explica Jim. "Esto abre una hoja de ruta de tratamiento de terapias dirigidas que actúan sobre los biomarcadores específicos del cáncer". Por ejemplo, un determinado tratamiento farmacológico podría actuar para inhibir una proteína específica del cáncer, frenando su propagación.

Las pruebas de biomarcadores también pueden ayudarle a descubrir ensayos clínicos de tratamientos que se están desarrollando para su tipo de tumor específico. "Creo que mucha gente teme que los ensayos clínicos sean el último recurso", señala Kristen Palma Poth. "Pero ese no es el caso. Puede ser su mejor opción desde el principio". Tener acceso a un tratamiento dirigido en una fase más temprana del proceso podría tener un impacto en su plan de tratamiento a largo plazo.

Hacer preguntas y tomar notas

Cuando se reúna con su equipo de atención médica, asegúrese de preguntar sobre todas sus opciones. ¿Es usted elegible para un tratamiento dirigido? ¿Qué tipo de investigación se está llevando a cabo para su cáncer raro? ¿Qué tipo de pruebas tiene a su disposición? ¿Y los ensayos clínicos? ¿Qué cubrirá su seguro? ¿Existen otras formas de pagar el tratamiento o las pruebas, como fondos especiales o fundaciones sin ánimo de lucro?

Es posible que quiera llevar a un amigo cercano, a su cónyuge o a un familiar para que escuche y tome notas durante las citas, ya que puede ser abrumador y fácil olvidar lo que dicen los médicos.

Sepa que no está solo

Sobre todo, recuerde que hay personas que trabajan con diligencia para apoyarle y tratar su enfermedad. Muchos hospitales cuentan con trabajadores sociales o defensores del paciente que le ayudarán en el proceso. Pida que le pongan en contacto con ellos.

Por último, aquí hay una lista de sitios web y recursos que pueden ayudar:

TargetCancerFoundation.org es un importante centro de investigación, formación de pacientes y mucho más.
La página web Sociedad Americana del Cáncer mantiene una lista de recursos financieros para ayudar a sufragar los gastos relacionados con el cáncer, como viajes y alojamiento.
ClinicalTrials.gov es una base de datos de estudios clínicos en la que se pueden realizar búsquedas. Puede escribir su enfermedad y ver si hay algún estudio en el que pueda participar.
TargetCancer busca actualmente participantes para su ensayo TRACK. Obtenga más información aquí.
NORD (National Organization for Rare Disorders) lanzó una Coalición contra el Cáncer Raro para invitar a las organizaciones que trabajan en el ámbito de los cánceres raros a que colaboren en los asuntos que afectan a la comunidad de los cánceres raros en general.

Para saber más sobre los estudios clínicos para cánceres raros, haga clic aquí.