Famosos raros: Famosos diagnosticados con enfermedades raras
"No es una amenaza para la vida. Es un cambio de vida".
A veces, el tratamiento de una enfermedad rara puede parecer una realidad aislante: encontrar a otras personas que se sientan identificadas puede ser difícil (visite RareDiseases.info para obtener información sobre grupos de apoyo y comunidades de enfermedades raras), y puede ser difícil encontrar pacientes destacados con los que identificarse. Hemos reunido nombres notables que rompen con el statu quo, dando a conocer las enfermedades raras y las historias que hay detrás de ellas.
Sia
Sia, cantautora australiana
La cantante de éxitos como "Chandelier" y "Cheap Thrills" compartió su experiencia con el síndrome de Ehlers-Danlos en las redes sociales en 2019. Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos que afectan al tejido conectivo (quienes padecen el trastorno pueden tener articulaciones hiperextendidas, piel con un estiramiento excesivo y tejidos frágiles). "Solo quería decir a los que sufrís dolor, ya sea físico o emocional, os quiero, seguid adelante", declaró en el post.
"Sólo quería deciros a los que sufrís dolor, ya sea físico o emocional: os quiero, seguid adelante".
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Selena Gomez, Toni Braxton y Seal (de izquierda a derecha), cantautores
Las tres cantantes superestrellas padecen lupus, una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca tejidos sanos. Cada uno de ellos ha hablado sobre la enfermedad, concienciando sobre los diferentes efectos e impactos que puede tener en los pacientes. Seal, por ejemplo, ha hablado de sus cicatrices faciales, resultado del lupus eritematoso discoide, una subcategoría particular de la enfermedad que afecta a la piel y no a los órganos internos. Braxton se ha sincerado sobre síntomas del lupus como la fatiga, mientras que Gómez compartió su experiencia personal de recibir un trasplante de riñón (después de que un amigo cercano donara un riñón para el procedimiento) con su enorme número de seguidores en las redes sociales.
Emily V. Gordon
Emily V. Gordon y Kumail Ali Nanjiani (de izquierda a derecha)
La experiencia de esta cineasta con la enfermedad de Still sirvió de inspiración para The Big Sick, la comedia dramática de 2017 que le valió una nominación al Oscar al Mejor Guión Original. La película narra el noviazgo real de Gordon con su marido, el actor y comediante Kumail Nanjiani, y el giro inesperado que tomó su relación cuando la enfermedad de ella, que aún no le había revelado, la hizo entrar en un coma de meses.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins, Larenz Tate
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins y Larenz Tate (de izquierda a derecha)
La leyenda del jazz Davis, la cantante de TLC Watkins y la estrella de la pantalla Tate son algunas de las celebridades que padecen anemia falciforme, una enfermedad que afecta a la funcionalidad y la forma de los glóbulos rojos y que afecta de forma desproporcionada a la comunidad afroamericana. En las memorias de Watkins de 2017, tituladas A Sick Life, describe la consecución de increíbles triunfos personales y profesionales a pesar de su enfermedad.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo en San Diego, Estados Unidos. 22 de julio de 2017. Tercer día en el Hall H. Panel de Stranger Things de Netflix.
El protagonista del éxito de Netflix Stranger Things ha hablado abiertamente de su experiencia con la displasia cleidocraneal (CDC). La CDC es una enfermedad que afecta al desarrollo de los huesos y los dientes y, en algunos casos, puede provocar síntomas como subdesarrollo de las clavículas, desarrollo dental anormal y disminución de la densidad ósea. Matarazzo ha utilizado las redes sociales para compartir detalles de la enfermedad (incluidas las operaciones, a veces costosas, necesarias para tratarla) e incluso ha colaborado con los creadores de Stranger Things para incorporarla a la trama de su personaje, Dustin, que también padece CDC.
Robin Roberts, locutora estadounidense
Robin Roberts
La veterana periodista de televisión y presentadora de Good Morning America , Roberts, ya había sido diagnosticada -y superado- un cáncer de mama cuando descubrió que padecía el síndrome mielodisplásico o SMD, una forma rara de cáncer de sangre que suprime la capacidad de la médula ósea para crear glóbulos rojos. Se tomó una licencia de la GMA para recibir tratamiento para el SMD, que incluyó un trasplante de médula ósea de su hermana. Roberts recibió su diagnóstico de SMD en 2012, y aunque evita utilizar el término "remisión", en una entrevista de 2018 declaró que no había células cancerosas detectables en su sistema.
Laurence Olivier y Aristóteles Onassis
Laurence Olivier y Aristóteles Onassis (de izquierda a derecha)
Olivier, icono de la escena y la pantalla británica, considerado por muchos como uno de los mejores actores de todos los tiempos, recibió el diagnóstico de miastenia gravis (MG) cuando tenía sesenta años. La MG es un raro trastorno neuromuscular autoinmune que provoca debilidad en ciertos grupos musculares. Esta enfermedad también afectó a Onassis, magnate naviero y antiguo marido de la primera dama Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
Irfan Khan, actor indio
La superestrella de la pantalla Khan, cuya carrera en Bollywood y Hollywood ha abarcado más de tres décadas y 85 películas, fue diagnosticada con un raro trastorno neuroendocrino en 2018. Tras tomarse un paréntesis de un año en el rodaje para someterse a un tratamiento, volvió a actuar en abril de 2019. "Tal vez en algún lugar en la búsqueda de la victoria, olvidamos lo mucho que significa ser amado", dijo en un mensaje compartido en las redes sociales. "En nuestra vulnerabilidad, nos lo recuerdan".
Peter Frampton
Peter Frampton, guitarrista y cantautor inglés-estadounidense
En 2019, la estrella de rock británica Frampton compartió que tiene miositis del cuerpo de inclusión (IBM), una enfermedad inflamatoria muscular que puede afectar la fuerza de las piernas, los brazos y los dedos. Frampton se ha sincerado sobre cómo la enfermedad ha afectado a su capacidad para tocar la guitarra (su instrumento estrella), al tiempo que ha mantenido una perspectiva optimista. "Mira, no es una amenaza para la vida", dijo en una entrevista de 2019. "Es un cambio de vida". En febrero de 2019, el Centro de Miositis de Johns Hopkins estableció el Fondo de Investigación de Miositis de Peter Frampton para apoyar la investigación de IBM.
Keala Settle
Keala Settle, actriz y cantante estadounidense
Settle, actriz que cosechó excelentes críticas en 2017 por su papel revelación en El gran showman, ha hablado sobre la enfermedad de Moyamoya, un raro trastorno cerebral que le diagnosticaron tras sufrir un ictus en 2018. Explicó que la enfermedad, que se caracteriza por la obstrucción de las arterias en la base del cerebro, la había obligado a someterse a una complicada cirugía cerebral de doble bypass de 10 horas justo una semana antes de ofrecer una aclamada actuación musical en los Oscar de 2018. "Estoy más en paz de lo que nunca he estado; puedo encontrar la alegría en cosas que nunca pude", dijo en una entrevista seis meses después, que marcó su primera vez hablando públicamente sobre la condición. "Esto realmente me dio otra oportunidad en la vida".
"Esto realmente me dio otra oportunidad en la vida".
