Famosos raros: Famosos diagnosticados con enfermedades raras
"No es una amenaza para la vida. Es un cambio de vida".
A veces, el tratamiento de una enfermedad rara puede parecer una realidad aislante: encontrar a otras personas que puedan identificarse de verdad puede ser una tarea difícil (visita RareDiseases. info para obtener información sobre grupos y comunidades de apoyo de enfermedades raras), y puede ser difícil encontrar pacientes de alto perfil con los que identificarse. Hemos reunido nombres notables que rompen con el statu quo, dando a conocer las enfermedades raras y las historias que hay detrás de ellas.
Sia
La cantante de éxitos como "Chandelier" y "Cheap Thrills" compartió su experiencia con el síndrome de Ehlers-Danlos en las redes sociales en 2019. Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos que afectan al tejido conectivo (quienes padecen el trastorno pueden tener articulaciones hiperextendidas, piel con un estiramiento excesivo y tejidos frágiles). "Solo quería decir a los que sufrís dolor, ya sea físico o emocional, os quiero, seguid adelante", declaró en el post.
Sólo quería decirles a los que sufren de dolor, ya sea físico o emocional: los quiero, sigan adelante.
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Las tres superestrellas están afectadas por el lupus, una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca los tejidos sanos. Cada uno de ellos ha hablado sobre este trastorno, concienciando sobre los diferentes efectos e impactos que puede tener en los pacientes. Seal, por ejemplo, ha hablado de sus cicatrices faciales, resultado del lupus eritematoso discoide, una subcategoría particular de la enfermedad que afecta a la piel y no a los órganos internos. Braxton se ha sincerado sobre los síntomas del lupus, como la fatiga, mientras que Gómez compartió su experiencia personal de recibir un trasplante de riñón (después de que un amigo cercano donara un riñón para el procedimiento) con sus enormes seguidores de las redes sociales.
Emily V. Gordon
La experiencia de esta cineasta con la enfermedad de Still sirvió de inspiración para The Big Sick, la comedia dramática de 2017 que le valió una nominación al Oscar al Mejor Guión Original. La película narra el noviazgo real de Gordon con su marido, el actor y comediante Kumail Nanjiani, y el giro inesperado que tomó su relación cuando la enfermedad de ella, que aún no le había revelado, la hizo entrar en un coma de meses.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins,
Larenz Tate
La leyenda del jazz Davis, la cantante de TLC Watkins y la estrella de la pantalla Tate son algunas de las celebridades que padecen anemia falciforme, una enfermedad que afecta a la funcionalidad y la forma de los glóbulos rojos y que afecta de forma desproporcionada a la comunidad afroamericana. En las memorias de Watkins de 2017, tituladas A Sick Life, describe la consecución de increíbles triunfos personales y profesionales a pesar de su enfermedad.
Gaten Matarazzo
La estrella de 17 años del éxito de Netflix , Stranger Things , ha hablado sobre su experiencia con la displasia cleidocraneal (CDC). La CDC es una enfermedad que afecta al desarrollo de los huesos y los dientes y, en algunos casos, puede dar lugar a síntomas como el subdesarrollo de las clavículas, un desarrollo dental anormal y una disminución de la densidad ósea. Matarazzo ha utilizado las redes sociales para compartir los detalles de la enfermedad (incluidas las operaciones, a veces costosas, que se requieren para tratarla), e incluso ha trabajado con los creadores de Stranger Things para incorporarla a la trama de su personaje, Dustin, que también tiene CDC.
Robin Roberts
La veterana periodista de televisión y presentadora de Good Morning America , Roberts, ya había sido diagnosticada -y superado- un cáncer de mama cuando descubrió que padecía el síndrome mielodisplásico o SMD, una forma rara de cáncer de sangre que suprime la capacidad de la médula ósea para crear glóbulos rojos. Se tomó una licencia de la GMA para recibir tratamiento para el SMD, que incluyó un trasplante de médula ósea de su hermana. Roberts recibió su diagnóstico de SMD en 2012, y aunque evita utilizar el término "remisión", en una entrevista de 2018 declaró que no había células cancerosas detectables en su sistema.
Laurence Olivier y Aristóteles Onassis
Olivier, icono de la escena y la pantalla británica, considerado por muchos como uno de los mejores actores de todos los tiempos, recibió el diagnóstico de miastenia gravis (MG) cuando tenía sesenta años. La MG es un raro trastorno neuromuscular autoinmune que provoca debilidad en ciertos grupos musculares. Esta enfermedad también afectó a Onassis, magnate naviero y antiguo marido de la primera dama Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
La superestrella de la pantalla Khan, cuya carrera en Bollywood y Hollywood ha abarcado más de tres décadas y 85 películas, fue diagnosticada con un raro trastorno neuroendocrino en 2018. Tras tomarse un paréntesis de un año en el rodaje para someterse a un tratamiento, volvió a actuar en abril de 2019. "Tal vez en algún lugar en la búsqueda de la victoria, olvidamos lo mucho que significa ser amado", dijo en un mensaje compartido en las redes sociales. "En nuestra vulnerabilidad, nos lo recuerdan".
Peter Frampton
En 2019, la estrella de rock británica Frampton compartió que tiene miositis del cuerpo de inclusión (IBM), una enfermedad inflamatoria muscular que puede afectar la fuerza de las piernas, los brazos y los dedos. Frampton se ha sincerado sobre cómo la enfermedad ha afectado a su capacidad para tocar la guitarra (su instrumento estrella), al tiempo que ha mantenido una perspectiva optimista. "Mira, no es una amenaza para la vida", dijo en una entrevista de 2019. "Es un cambio de vida". En febrero de 2019, el Centro de Miositis de Johns Hopkins estableció el Fondo de Investigación de Miositis de Peter Frampton para apoyar la investigación de IBM.
Estorealmente me dio otra oportunidad de vivir.
Keala Settle
Settle, una actriz que obtuvo muy buenas críticas en 2017 por su papel revelador en The Greatest Showman, ha hablado sobre la enfermedad de Moyamoya, un raro trastorno cerebral que le fue diagnosticado tras sufrir un derrame cerebral en 2018. Explicó que la enfermedad, que se caracteriza por la obstrucción de las arterias en la base del cerebro, la obligó a someterse a una complicada cirugía cerebral de doble bypass de 10 horas de duración justo una semana antes de ofrecer una aclamada actuación musical en los Premios de la Academia de 2018. "Estoy más en paz de lo que nunca he estado; puedo encontrar la alegría en cosas que nunca pude", dijo en una entrevista seis meses después, que marcó su primera vez hablando públicamente sobre la condición. "Esto realmente me dio otra oportunidad de vivir".
Escrito por
Know Rare Team
