Vivir con miastenia grave: 10 cosas que hay que saber
Información esencial sobre el día a día de los pacientes con miastenia grave
La miastenia gravis (MG) es un trastorno neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad en determinados grupos musculares. La debilidad muscular de la MG está causada por un fallo en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
MG is a chronic condition with symptoms that come and go. It can be severe, but it’s also a treatable condition. Here are 10 key insights for MG patients and their support networks:
Con la MG, la debilidad muscular fluctúa, por lo que los síntomas pueden aumentar durante el día y mejorar tras el descanso. Es una buena idea planificar con antelación para programar las actividades temprano o después del descanso.
Los primeros años tras el diagnóstico son los más críticos. Es cuando los síntomas son más frecuentes y la enfermedad puede progresar. Por lo tanto, los tratamientos pueden concentrarse durante este tiempo.
Los síntomas pueden variar de un paciente a otro. Además, pueden variar en cada paciente, empeorando o durando más en diferentes momentos.
La mayoría de los pacientes tienen un curso estable de la enfermedad después de los primeros años y pueden incluso entrar en remisión durante largos períodos de tiempo.
Treatment does not always produce a complete remission (or end of symptoms). How often treatment is needed depends upon the severity and the type of MG.
La fisioterapia puede ayudar, especialmente en pacientes con MG leve.
MG can affect health-related quality of life by causing pain, reduced sleep, or depression. People with more severe disease and disability may be especially affected. Patients who are on treatment have reduced symptoms and may feel the little impact of MG on their lifestyle.
Las capacidades relacionadas con el trabajo están limitadas principalmente por las deficiencias físicas. Sin embargo, muchas personas con MG siguen siendo capaces de trabajar, y las que están empleadas pueden tener una mayor calidad de vida.
Depending on the severity and type of MG, the condition may have little effect on life choices such as schooling, jobs, and retirement.
Varios medicamentos de uso común pueden empeorar la debilidad relacionada con la MG y deben evitarse o utilizarse con precaución: penicilamina, interferones, procainamida, quinidina y antibióticos como las quinolonas y los aminoglucósidos.
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Nina Wachsman
Nina es cofundadora y presidenta de Know Rare
La experiencia de Nina abarca categorías terapéuticas desde enfermedades raras como la hipertensión arterial pulmonar (HAP), enfermedades autoinmunes y cáncer, y sus conocimientos abarcan desde la investigación y estrategia de mercado hasta el marketing digital y de pacientes.
Además, ha sido fundadora e inversora providencial de una empresa biotecnológica de nueva creación, ha ayudado a crear una organización de pacientes oncológicos, Aim at Melanoma, y ha trabajado en la formación de pacientes para Herceptin, la principal terapia HER2 de Genentech.
Nina también es madre, abuela, artista y autora de La galería de las bellezas, una novela ambientada en la Venecia de principios del siglo XVII.