Vivir con miastenia grave: 10 cosas que hay que saber
Información esencial sobre el día a día de los pacientes con miastenia grave
La miastenia gravis (MG) es un trastorno neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad en determinados grupos musculares. La debilidad muscular de la MG está causada por un fallo en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
La MG es una enfermedad crónica con síntomas que aparecen y desaparecen. Puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable. He aquí 10 ideas clave para los pacientes con MG y sus redes de apoyo.
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Con la MG, la debilidad muscular fluctúa, por lo que los síntomas pueden aumentar durante el día y mejorar tras el descanso. Es una buena idea planificar con antelación para programar las actividades temprano o después del descanso.
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Los primeros años tras el diagnóstico son los más críticos. Es cuando los síntomas son más frecuentes y la enfermedad puede progresar. Por lo tanto, los tratamientos pueden concentrarse durante este tiempo.
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Los síntomas pueden variar de un paciente a otro. Además, pueden variar en cada paciente, empeorando o durando más en diferentes momentos.
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La mayoría de los pacientes tienen un curso estable de la enfermedad después de los primeros años y pueden incluso entrar en remisión durante largos períodos de tiempo.
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El tratamiento no siempre produce una remisión completa (o el fin de los síntomas). La frecuencia del tratamiento depende de la gravedad y del tipo de MG.
"La miastenia gravis puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable".
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La fisioterapia puede ayudar, especialmente en pacientes con MG leve.
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La MG puede afectar a la calidad de vida relacionada con la salud causando dolor, reducción del sueño o depresión. Las personas con una enfermedad más grave y una discapacidad pueden verse especialmente afectadas. Los pacientes que siguen un tratamiento presentan una reducción de los síntomas y pueden sentir un escaso impacto de la MG en su estilo de vida.
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Las capacidades relacionadas con el trabajo están limitadas principalmente por las deficiencias físicas. Sin embargo, muchas personas con MG siguen siendo capaces de trabajar, y las que están empleadas pueden tener una mayor calidad de vida.
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Dependiendo de la gravedad y el tipo de MG, la enfermedad puede tener poco efecto en las opciones de vida, como los estudios, el trabajo o la jubilación.
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Varios medicamentos de uso común pueden empeorar la debilidad relacionada con la MG y deben evitarse o utilizarse con precaución: penicilamina, interferones, procainamida, quinidina y antibióticos como las quinolonas y los aminoglucósidos.
