Elijo Raro
por Laura Will
Por eso me considero una madre poco común:
Empezó con un momento extraño, un par de semanas después de recibir el raro diagnóstico de mi hijo, cuando me miré al espejo y apenas me reconocí. No tenía la dicción necesaria para definirme. Me habían dicho que la maternidad reconfigura el cerebro, y estaba descubriendo que el dolor también lo hacía. El reflejo que me devolvía la mirada estaba cansado, me dolía la incertidumbre y me sentía muy sola. Fruncí el ceño, pensando que así debía de ser mi versión de "madre con necesidades especiales". Luego, apartándome de mí misma y de la imagen que se burlaba de mí, solté un breve sollozo antes de volver a la tarea de cuidar a los niños.
En los primeros días tras el diagnóstico, había muchas palabras que entender de nuevo. Aprendí que "necesidades especiales" era un término anticuado para muchos, pero que había que respetar a quienes seguían identificándose de ese modo. Quedó claro que discapacidad no era una mala palabra y que a veces incluso se prefería a "con capacidades diferentes". Y supe que no me gustaba que se dijera la palabra "defecto" después de "nacimiento".
Los defectos son inherentemente malos, defectuosos, imperfectos. Podría mirar a mi hijo y verlo como defectuoso, o podría mirarlo y llamarlo raro. Elegí raro. Y claro que es imperfecto, como la mayoría de los seres humanos que conozco y quiero. Ahora me gusta pensar en él como "perfectamente imperfecto". Mientras otros usan palabras como "malformación cerebral congénita" o "retraso del desarrollo" en los papeles del alta y en las reclamaciones al seguro médico, nosotros podemos replantearlo todo como "raro". Rara" es una palabra extraordinaria. La definición de "raro" incluye lo aislado y lo atípico, al tiempo que reconoce la asombrosa singularidad que existe en cada historia rara.
Cuando me miro en el espejo ahora, todavía cansada y viviendo con incertidumbre, veo a una madre poco común.
Cuando me miro en el espejo ahora, todavía cansada y viviendo con incertidumbre, veo a una madre poco común. Tiene los hombros hacia atrás. Es desafiante, con agallas y dolor. Ella, y el diagnóstico de su hijo, son raros. Son pocos y distantes entre sí, fuera de lo común, extraordinarios, quizás incluso excepcionales. Me alejo de mi reflejo sabiendo que las palabras que utilizo para definirme a mí misma y a mi hijo influyen en cómo se desarrollan nuestras raras historias vitales.
A medida que nuestra historia se desarrolla, también lo hacen cientos de miles de otras historias raras. Como si todos fuéramos estrellas raras en el cielo nocturno, hay constelaciones contiguas de raras. Estamos conectados a través de la defensa y la experiencia, a través de la emoción y la perspicacia. Hay una comunidad aquí que puede ver mi vida de madre poco común y conocerla profundamente. Así que a todas las estrellas perfectamente imperfectas que sois una en un millón: elegid vuestras palabras con cuidado. Únete a nosotras; nosotras elegimos lo raro.
Feliz Día de las Enfermedades Raras
