Vivir con GEFS
Al igual que muchas enfermedades raras, la Glomeruloesclerosis Segmentaria Focal (GFS) está llena de sorpresas, pero la principal sorpresa suele producirse en el momento del diagnóstico.
El inesperado diagnóstico de un deportista durante su revisión anual
Cuando Johnathan recibió el diagnóstico, estaba en el instituto, era un atleta y miembro del equipo de fútbol y baloncesto. Nunca se le pasó por la cabeza que algo fuera mal, hasta que los análisis de sangre de su examen físico anual de rutina revelaron que tenía un alto nivel de proteínas, y una biopsia confirmó que tenía GEFS. En la universidad, Johnathan rara vez tenía síntomas, por lo que no dedicó tiempo a pensar en sus riñones ni a hacer un seguimiento con su especialista en riñones. Entonces, su enfermedad le sorprendió de nuevo, y se desmayó mientras estaba con un grupo de amigos, debido a la falta de hidratación y a la fatiga. Empezaron a aparecer síntomas más leves relacionados con el cansancio y las náuseas, que interferían en su vida, lo que le llevó a volver a ponerse en contacto con su médico especialista en riñones.
Desgraciadamente, después de años de no seguir ni prestar atención a su estado, los análisis de sangre realizados después de la universidad revelaron que su enfermedad renal había progresado. El incidente de Johnathan cuando se desmayó le hizo centrarse en su salud debido a los cambios de vida que se estaban produciendo. Desde entonces, ha cambiado sus hábitos de vida y comportamientos centrándose en su estricta dieta, su físico y su mentalidad. Ahora, Johnathan es activo en el deporte, entrenando al baloncesto de 7º y 8º grado, pero todavía tiene preguntas sobre el futuro, especialmente si tendrá que empezar la diálisis o se someterá a un trasplante. Para lidiar con el estrés emocional de esperar a ver si consigue un donante y cómo será su vida en caso de conseguirlo, Johnathan practica yoga y juega al baloncesto. El yoga no sólo le ayuda a seguir adelante emocionalmente, sino que los estiramientos le ayudan a lidiar con los destellos de dolor en el costado que a veces sufre.
Una revelación impactante tras un repentino aumento de peso
La sorpresa de Karen fue un repentino aumento de peso, y estaba reteniendo tanto líquido que se sentía extremadamente hinchada e incómoda. Sabía que algo iba realmente mal porque estaba ganando mucho peso -60 libras- aunque no tenía apetito y no podía comer. Tras una visita a su médico, que le hizo pruebas y descubrió el alto nivel de proteínas en su orina, Karen fue remitida a un nefrólogo, que le hizo una biopsia renal para confirmar que tenía GEFS.
Después de que por fin le pusieran un tratamiento que le ayudara a reducir toda la acumulación de líquido, pudo perder entre 40 y 60 libras de líquido. Karen sintió que las cosas estaban bajo control, al menos físicamente.
Sin embargo, Karen sentía que tenía una vida diferente a la de antes, y necesitaba enfrentarse a esta "nueva normalidad". ¿Había hecho algo malo para merecer esto? Como mujer divorciada, estaba sola y a menudo sentía la necesidad de recurrir a alguien, y por suerte su familia estaba allí. También reconoció su necesidad de hablar con un consejero capacitado, así que publicó en grupos de Facebook pidiendo recomendaciones para un terapeuta. Quería una consejera negra, con la que se sintiera identificada, y pronto llegaron las recomendaciones, y Karen encontró a la consejera ideal, a la que sigue viendo. Aunque obtiene la mayor parte de la información de su médico, recurre a algunos grupos de Facebook y está buscando más grupos de apoyo que puedan ayudarla.
Karen, al igual que Johnathan, también experimenta una gran fatiga a veces, pero se permite tomárselo con calma cuando ocurre. Si un día no puede hacer algo porque no puede levantarse de la cama, que así sea. El hecho de vivir con GEFS y de enfrentarse a su cambio de vida hizo que estuviera decidida a ayudar a los demás, por lo que Karen se formó para convertirse en asesora de sus compañeros. Está decidida a superar cualquier reto que se le presente y siempre busca más información para ampliar sus conocimientos sobre su enfermedad.
La importancia de contar con un sólido sistema de apoyo
Tanto Johnathan como Karen han podido seguir trabajando, y pueden hacerlo desde casa. Para otras personas con GEFS, como Talanda, ir a trabajar ya no es una opción después de su diagnóstico. Como asociada de ventas en Walmart, no tenía energía para estar de pie todo el día y, ante la amenaza de contraer el virus, pensó que era mejor para su salud quedarse en casa. Se considera afortunada por contar con el apoyo de su marido y su familia. Su único temor a la hora de adaptarse a la vida con GEFS es que se convierta en una carga para su marido, algo que hace lo posible por evitar. Ha sido capaz de afrontar los síntomas de la GEFS, como la fatiga, y las tensiones emocionales que conlleva la enfermedad. Como dice, "para mí es importante tener a la familia, la fe y el amor a mi alrededor. Es lo que me hace seguir adelante".
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