Organización destacada: La Fundación para la Acidemia Propionica
PAF Mission Statement
La Fundación de la Acidemia Propiónica es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 dedicada a encontrar tratamientos mejorados y una cura para la Acidemia Propiónica, financiando la investigación y proporcionando información y apoyo a las familias y a los profesionales médicos.
PAF Vision
La visión de la Fundación PA es crear un futuro en el que la Acidemia Propiónica pueda prevenirse y cualquier individuo afectado pueda curarse y vivir una vida productiva.
Importance of Diet and Nutrition for People with PA
La Fundación PA ofrece recursos e información sobre nutrición para personas con acidemia propiónica, incluyendo directrices, kits de herramientas, fórmulas médicas, suplementos y alimentos médicos.
Low Protein Diet
One of the most common treatments for Propionic Acidemia is the restriction of natural protein or whole intact protein in foods and formulas. The specifics of the diet are followed by a dietitian or medical provider and are monitored with growth, development, and labs.
Formula Supplementation
Frequently, not enough protein is taken in through the diet because of protein restriction for growth and development, so formulas are used to increase the amount of protein in the diet. This is done through formulas that do not have or have very little valine, isoleucine, threonine, and methionine. The amount in the diet changes with growth, development, labs, and other factors.
Hay una serie de fórmulas disponibles para beber o pasar por una sonda de alimentación. En Estados Unidos, las fórmulas suelen poder obtenerse en una empresa de suministro de equipos duraderos, en programas estatales y, a veces, en farmacias.
Algunas de las fórmulas disponibles son:
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Información de contacto
LA FUNDACIÓN PA
Apartado de correos 151
Deerfield, IL 60015-4421
Número de teléfono: 1-877-720-2192
Correo electrónico: paf@pafoundation.com
