La Organización de Concienciación PMG

Sobre la polimicrogiria

La polimicrogiria (PMG) es una enfermedad caracterizada por un desarrollo anormal del cerebro antes del nacimiento. La superficie del cerebro desarrolla demasiados pliegues, que son inusualmente pequeños. Estos pequeños pliegues no procesan la información que recibe como un cerebro formado normalmente. Las personas afectadas pueden sufrir convulsiones recurrentes, retraso en el desarrollo, ojos bizcos, problemas para hablar y tragar, y debilidad o parálisis muscular.

Acerca de la Organización

La Organización de Concienciación de la PMG es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 de familias, cuidadores y profesionales médicos que se preocupan por aquellos con Polimicrogiria. Está comprometida con la concienciación de la Polimicrogiria (PMG) y con ser una luz de guía para aquellos que han perdido su camino después de ser diagnosticados.

El objetivo del PMG Awareness es proporcionar una visión global de la Polimicrogiria mediante:

Ofrecer apoyo a todas las personas y familias afectadas por la polimicrogiria;
Educar a las familias que acaban de ser diagnosticadas, así como seguir educando a las que ya han sido diagnosticadas, manteniéndolas al tanto de la información médica más reciente, los tratamientos, las terapias, los medicamentos, los posibles procedimientos, los recursos financieros y la investigación disponible;
Mantener una lista actualizada de los recursos disponibles y de los enlaces a la información pertinente relacionada con la polimicrogiria;
Abogar por la concienciación y el aumento del conocimiento del público sobre la polimicrogiria, para crear un cambio alentando a las personas a hablar sobre la polimicrogiria, y guiar a sus familias, así como al público, para mejorar las políticas, la legislación y el desarrollo de servicios;
Ofrecer apoyo y estímulo a las familias y personas afectadas por la polimicrogiria a través de diferentes programas organizativos, como "Contact A Family", "Birthday Program", "Traveling Awareness Bears", "Support Groups", "Meet-Ups", "Conferences", etc.

Para acceder a los recursos del PMG, visite: https://pmgawareness.org/resources/