Organización destacada: La Organización de Concienciación sobre la PMG
Sobre la polimicrogiria
La polimicrogiria (PMG) es una enfermedad caracterizada por un desarrollo anormal del cerebro antes del nacimiento. La superficie del cerebro desarrolla demasiados pliegues, que son inusualmente pequeños. Estos pequeños pliegues no procesan la información que recibe como un cerebro formado normalmente. Las personas afectadas pueden sufrir convulsiones recurrentes, retraso en el desarrollo, ojos bizcos, problemas para hablar y tragar, y debilidad o parálisis muscular.
Acerca de la Organización
La Organización de Concienciación de la PMG es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 de familias, cuidadores y profesionales médicos que se preocupan por aquellos con Polimicrogiria. Está comprometida con la concienciación de la Polimicrogiria (PMG) y con ser una luz de guía para aquellos que han perdido su camino después de ser diagnosticados.
El objetivo del PMG Awareness es proporcionar una visión global de la Polimicrogiria mediante:
Ofrecer apoyo a todas las personas y familias afectadas por la polimicrogiria;
Educar a las familias que acaban de ser diagnosticadas, así como seguir educando a las que ya han sido diagnosticadas, manteniéndolas al tanto de la información médica más reciente, los tratamientos, las terapias, los medicamentos, los posibles procedimientos, los recursos financieros y la investigación disponible;
Maintaining a current and up-to-date list of available resources and links to pertinent information having to do with Polymicrogyria;
Abogar por la concienciación y el aumento del conocimiento del público sobre la polimicrogiria, para crear un cambio alentando a las personas a hablar sobre la polimicrogiria, y guiar a sus familias, así como al público, para mejorar las políticas, la legislación y el desarrollo de servicios;
Offering support and encouragement to families and individuals affected by Polymicrogyria through different organizational programs, such as Contact A Family, Birthday Program, Traveling Awareness Bears, Support Groups, Meet-Ups, Conferences, etc.
To access PMG resources, visit: https://pmgawareness.org/resources/
Información de contacto
PMG Awareness Organization, Inc.
4533 MacArthur Boulevard Suite #5182
Newport Beach, CA, 92660
Teléfono: (949) 329 - 5975
Correo electrónico: information@pmgawareness.org
Visit https://pmgawareness.org/ and
