El Movimiento de Defensa de los Raros (RAM)
El Movimiento de Defensa de las Enfermedades Raras (RAM) es una red de liderazgo de la comunidad de enfermedades raras centrada en abordar cuestiones que afectan a las personas del mundo real de la comunidad mundial de enfermedades raras.
La red RAM beneficia a los pacientes raros fomentando la colaboración entre las partes interesadas en las enfermedades raras, incluyendo la industria sanitaria, el mundo académico, los grupos de defensa y la propia comunidad de pacientes raros. El objetivo de estas colaboraciones es identificar y abordar los problemas específicos a los que se enfrentan las diversas personas de la comunidad de enfermedades raras. La RAM funciona según la idea de que "una victoria para uno es una victoria para todos". La red está trabajando activamente para eliminar la competencia entre las partes interesadas en las enfermedades raras y sustituirla por la unidad, la colaboración, la profesionalidad y el apoyo.
Colaboraciones de la RAM han dado lugar al desarrollo de diversos programas, recursos y oportunidades novedosos y orientados a la comunidad para la comunidad mundial de personas raras. A continuación se describen algunas colaboraciones en curso.
La iniciativa de diversidad, equidad e inclusión (DEI) "Nuestras vidas importan" ofrece una colección de programas de DEI personalizables diseñados para guiar a las organizaciones centradas en las enfermedades raras interesadas en comprender y abordar las necesidades y preocupaciones de las diversas comunidades de enfermedades raras y discapacidades crónicas. Desarrollados por expertos de la comunidad, estos programas de DEI cubren la diversidad e inclusión en los ensayos clínicos, la distribución equitativa de recursos y oportunidades, el desarrollo justo y equitativo de medicamentos y el desarrollo de contenidos diversos e inclusivos. La iniciativa es el resultado de una asociación entre el Las vidas de los negros raros también importan equipo (una colaboración de la RAM lanzada en mayo de 2020) y New Love Ventures (una organización filantrópica privada). La RAM anima a todas las partes interesadas en las enfermedades raras a participar. Para más información, visite https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Encuesta "Colaborar por las vidas raras se creó con el objetivo de eliminar los cuellos de botella que impiden avanzar en la comercialización de tratamientos y curas para las enfermedades raras. La RAM anima a todos los líderes de la defensa de los pacientes y a los fundadores de grupos sin ánimo de lucro a participar en la encuesta, que está diseñada para identificar los obstáculos y tender puentes entre las partes interesadas de la comunidad. La información recopilada se utilizará para concienciar sobre los retos a los que se enfrentan los líderes de la defensa de los pacientes que sirven a la comunidad de pacientes raros. Para participar en la encuesta, visite https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Afrontemos esto juntos ofrece mascarillas gratuitas con temática de cebra para los niños raros. RAM se asoció con Igual pero diferenteuna organización sin ánimo de lucro con sede en el Reino Unido, para ampliar su programa de distribución de mascarillas gratuitas en el Reino Unido en beneficio de los niños de los Estados Unidos. Todos los niños estadounidenses con una enfermedad rara diagnosticada o no diagnosticada son elegibles (una máscara gratuita por hogar). Para obtener más información y/o solicitar una mascarilla gratuita, visite https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
El programa rare360 Programa tiene como objetivo poner en contacto a partes interesadas de confianza de la industria con expertos en la defensa de las enfermedades raras que pueden proporcionar orientación basada en la experiencia de la vida real en la comunidad rara. El objetivo es desarrollar relaciones de trabajo mutuamente beneficiosas que reflejen las verdaderas necesidades, perspectivas y opiniones de los pacientes raros. Para poder participar en el selectivo programa rare360, los colaboradores de la industria deben demostrar una auténtica dedicación a la mejora de las vidas de las personas con enfermedades raras mediante el desarrollo de relaciones de confianza en la comunidad de enfermedades raras. El programa está auspiciado por la Iniciativa "Vivir con rareza" para adultos.
¿Tiene una idea para una Colaboración RAM? Para más información, visite https://www.rareadvocacymovement.com
