Organización destacada: The Rare Advocacy Movement (RAM)
El Movimiento de Defensa de las Enfermedades Raras (RAM) es una red de liderazgo de la comunidad de enfermedades raras centrada en abordar cuestiones que afectan a las personas del mundo real de la comunidad mundial de enfermedades raras.
La red RAM beneficia a los pacientes raros fomentando la colaboración entre las partes interesadas en las enfermedades raras, incluyendo la industria sanitaria, el mundo académico, los grupos de defensa y la propia comunidad de pacientes raros. El objetivo de estas colaboraciones es identificar y abordar los problemas específicos a los que se enfrentan las diversas personas de la comunidad de enfermedades raras. La RAM funciona según la idea de que "una victoria para uno es una victoria para todos". La red está trabajando activamente para eliminar la competencia entre las partes interesadas en las enfermedades raras y sustituirla por la unidad, la colaboración, la profesionalidad y el apoyo.
Colaboraciones de RAM han dado lugar al desarrollo de una variedad de programas, recursos y oportunidades novedosos y orientados a la comunidad para la comunidad global de enfermedades raras. A continuación se describen algunas colaboraciones en curso.
La iniciativa «Our Lives Matter» (Nuestras vidas importan) sobre diversidad, equidad e inclusión (DEI) ofrece una serie de programas DEI personalizables diseñados para orientar a las organizaciones centradas en las enfermedades raras que estén interesadas en comprender y abordar las necesidades y preocupaciones de las diversas comunidades de enfermedades raras y discapacidades crónicas. Desarrollados por expertos de la comunidad, estos programas DEI abarcan la diversidad y la inclusión en los ensayos clínicos, la distribución equitativa de los recursos y las oportunidades, el desarrollo justo y equitativo de medicamentos y el desarrollo de contenidos diversos e inclusivos. La iniciativa es el resultado de una colaboración entre Rare Black Lives Matter Too (una colaboración de RAM puesta en marcha en mayo de 2020) y New Love Ventures (una organización filantrópica privada). RAM anima a todas las partes interesadas en las enfermedades raras a participar. Para obtener más información, visite https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
La encuesta «Collaborate for Rare Lives» se creó con el fin de eliminar los obstáculos que impiden el avance en la comercialización de tratamientos y curas para enfermedades raras. RAM anima a todos los líderes de defensa de los pacientes y fundadores de grupos sin ánimo de lucro a participar en la encuesta, que está diseñada para identificar obstáculos y tender puentes entre las partes interesadas de la comunidad. La información recopilada se utilizará para concienciar sobre los retos a los que se enfrentan los líderes de defensa de los pacientes que prestan servicio a la comunidad de pacientes con enfermedades raras. Para participar en la encuesta, visite https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Afrontémoslo juntos ofrece mascarillas gratuitas con motivos de cebra para niños con enfermedades raras. RAM se ha asociado con Same But Different, una organización sin ánimo de lucro con sede en el Reino Unido, para ampliar su programa de distribución gratuita de mascarillas en el Reino Unido y beneficiar a los niños de Estados Unidos. Todos los niños estadounidenses con una enfermedad rara diagnosticada o sin diagnosticar pueden optar a ellas (una mascarilla gratuita por hogar). Para obtener más información o solicitar una mascarilla gratuita, visite https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
The rare360 tiene como objetivo tiene como objetivo conectar a partes interesadas de confianza del sector con expertos en defensa de las enfermedades raras que pueden ofrecer orientación basada en experiencias reales en la comunidad de enfermedades raras. El objetivo es desarrollar relaciones de trabajo mutuamente beneficiosas que reflejen las necesidades, perspectivas y opiniones genuinas de los pacientes con enfermedades raras. Para poder participar en el programa rare360, muy selectivo, los colaboradores del sector deben demostrar una dedicación auténtica a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras mediante el desarrollo de relaciones de confianza en la comunidad de enfermedades raras. El programa está organizado por la Iniciativa Adultos que Viven con Enfermedades Raras.
¿Tienes alguna idea para una colaboración con RAM? Para obtener más información, visita https://www.rareadvocacymovement.com.
