Compartir su Rare: Sierra Domb
Mi nombre es Sierra Domb y desde niña padezco eritromelalgia (EM), un trastorno neurovascular periférico poco frecuente, y problemas autoinmunitarios concurrentes. Mis síntomas incluyen dolor ardiente, hinchazón, enrojecimiento y aumento del flujo sanguíneo en las manos y los pies. Aunque me gustaba estar al aire libre y mantenerme activa, estas actividades a menudo me resultaban difíciles. El calor y el movimiento aumentaban mi temperatura corporal y el flujo sanguíneo, lo que provocaba dolor y malestar.
No sabía cómo se llamaba lo que me pasaba y nadie a mi alrededor había oído hablar de la EM. Cuando intentaba explicar mis síntomas, a menudo me encontraba con la perplejidad de los demás, y los efectos visibles que la EM tenía en mi aspecto solían provocar conmoción y falta de compasión.
Desafortunadamente, muchos niños y adolescentes con enfermedades crónicas no son tomados en serio.
Desafortunadamente, muchos niños y adolescentes con enfermedades crónicas no son tomados en serio. A menudo se ignoran sus síntomas y se pasa por alto la dificultad que supone compaginar los estudios, las responsabilidades y la vida social con problemas de salud continuos. En lugar de recibir apoyo, los pacientes pediátricos suelen ser incomprendidos o se les dice que son «demasiado jóvenes» para tener problemas de salud graves, lo que les hace sentir invisibles y aislados por no ajustarse a la imagen esperada de un joven sano y despreocupado. Esta expectativa no refleja la realidad de que cualquier persona, independientemente de su edad, puede enfrentarse a problemas de salud.
No fue hasta mi juventud, cuando acudí al médico por la aparición repentina del síndrome de nieve visual (VSS), que me diagnosticaron formalmente EM. Durante las pruebas, los médicos observaron el enrojecimiento de mis manos y pies, lo que llevó a realizar más evaluaciones y pruebas que confirmaron el EM.
Con experiencia como colaboradora en investigación neurocientífica y comunicadora en temas de salud, me he centrado en comprender cómo el cerebro y el sistema nervioso influyen en la EM. Al apoyar sistemas cerebrales clave, como el hipotálamo, la glándula pituitaria y el sistema nervioso autónomo, soy más capaz de controlar la sensibilidad al calor, las fluctuaciones del dolor, los cambios hormonales y los desequilibrios autónomos que desencadenan los brotes. Las prácticas basadas en la evidencia que reducen el estrés, promueven la homeostasis y aprovechan la neuroplasticidad, como la atención plena, también me han ayudado a disminuir la sensibilidad al dolor y a desarrollar resiliencia. También controlo mis síntomas manteniéndome fresca siempre que puedo, utilizando bolsas de hielo, ventiladores portátiles, sombrillas para dar sombra y manteniendo mi entorno de descanso fresco para evitar brotes más graves e insomnio. Algunos medicamentos no tienen ningún efecto, mientras que otros empeoran los síntomas o causan efectos secundarios, aunque las experiencias varían según la persona. Aunque a veces los brotes son inevitables y la vida no siempre permite un control perfecto, he aprendido qué esperar y qué me ayuda a sobrellevarlo.
Comparto mi historia para crear conciencia. Si estás lidiando con la EM, especialmente si eres joven, y te sientes desanimado, debes saber que, aunque enfrentes desafíos que otros no enfrentan o necesites tomar medidas adicionales para mantenerte cómodo, aún puedes encontrar momentos de felicidad y llevar una vida plena. Tengo problemas médicos, pero la fortaleza que la EM me ha obligado a desarrollar también me ha hecho más compasiva, conocedora y resistente a la hora de gestionar mi enfermedad y afrontar la vida. Si alguien, incluido un médico, carece de paciencia o compasión, puede que no sea la persona adecuada para ti. Puede llevar tiempo encontrar a quienes te aceptan tal y como eres, pero existen. No intentes ser alguien que no eres ni minimices tu experiencia solo para complacer a los demás. En un mundo obsesionado con la productividad y la ilusión de la perfección, la autoaceptación, la autenticidad y el cuidado personal son, en realidad, algunas de las cosas más productivas que puedes hacer. La vida ya es bastante difícil, especialmente cuando se enfrenta una enfermedad crónica. Tanto si estás pasando por dificultades como si no, tanto si tienes EM como si conoces a alguien que la padece, sé amable contigo mismo y con los demás.
Si tú o alguien que conoces padece EM, puedes encontrar más información y recursos útiles en el sitio web de la Asociación de Eritromelalgia: https://burningfeet.org
