Destacamos Safe Harbor: Un podcast para padres y familias de niños con discapacidades
Para los padres y otros familiares de niños con discapacidad, no hay nada más reconfortante que la voz y la sabiduría de alguien que ha pasado por lo mismo, alguien que realmente entiende los altibajos de vivir junto a alguien con una enfermedad rara o un trastorno raro.
Por eso Theresa Bartolotta decidió ofrecer un podcast. Theresa es doctora y profesora de Patología del Habla y el Lenguaje. También es madre de un joven adulto con síndrome de Rett y coautora de las recientemente publicadas Directrices de Comunicación para el Síndrome de Rett. A través de su vida personal y su trabajo, se ha encontrado con cientos de familias, y un punto en común es que todas buscan historias y voces que validen sus experiencias.
El primer episodio del podcast Safe Harbor se lanzó en enero de 2022, y en él, Theresa comparte su propia historia y la inspiración que hay detrás de iniciar el podcast. Ella explica: "Con este podcast, espero crear una comunidad inspirada donde compartamos nuestras historias, nuestras alegrías, nuestros retos y nuestras posibilidades."
"Este espectáculo permite a los padres reunirse como comunidad para compartir, aprender y apoyarse mutuamente en este complejo camino".
Desde entonces, los episodios del podcast han abordado diversos temas, incluyendo la planificación para el futuro, cómo abogar por su hijo durante una reunión del IEP, consejos de viaje, formas de conectarse con la discapacidad y las comunidades de enfermedades raras, navegar por los ciclos de dolor y esperanza, y mucho más. Theresa entrevista a padres y expertos que ofrecen su visión y ánimo. Como dice la descripción del podcast: "este programa permite a los padres reunirse como comunidad para compartir, aprender y apoyarse mutuamente en este complejo camino."
Recientemente, nuestros Conozca a los fundadores de Rare fueron invitados destacados en el podcast Safe Harbor. Theresa entrevistó a Nina y Jake Wachsman en el Episodio 12: "Conectando Individuos con Enfermedades Raras a Ensayos Clínicos". En este episodio, Nina y Jake discuten por qué fundaron Know Rare, por qué es tan importante reducir las barreras para que los pacientes encuentren y se inscriban en estudios clínicos, y cómo construir una comunidad para las enfermedades raras y compartir conocimientos beneficia a todos. Hacen hincapié en el objetivo común de capacitar a las personas para encontrar una mejor atención para su enfermedad rara. No deje de escuchar aquí.
Más información:
para escuchar el podcast "Safe Harbor", haga clic aquí o busque "Safe Harbor" en su plataforma de podcasts favorita.
También puede unirse al grupo de Facebook Safe Harbor en haciendo clic aquí.
Para buscar ensayos clínicos, pruebe Buscador de estudios de Know Rare.
