Se crea la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras para acabar con las disparidades raciales en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras
El RDDC se creó en un momento crucial, ya que los Estados Unidos siguen lidiando con el impacto de la pandemia de COVID-19 y las disparidades raciales manifiestas que existen en relación con las tasas de infección, el tratamiento y el acceso a la atención médica.
"El RDDC tiene un mandato enorme, pero nuestro trabajo no podría ser más importante. A medida que la COVID-19 pone su mirada en las personas de color y en los pacientes que viven con enfermedades raras y crónicas, las personas que existen en la intersección de estas dos realidades necesitan una defensa dedicada y un cambio de política ahora más que nunca", dijo Linda Goler Blount, Presidenta y Directora General de BWHI.
Alonzo Mourning, campeón de la NBA, presidente del Grupo de Trabajo de Equidad Sanitaria de la Casa Blanca
La primera reunión pública de la coalición, celebrada el 23 de febrero en honor al próximo Día Internacional de las Enfermedades Raras, informa sobre el trabajo realizado por los miembros de la coalición para promover la concienciación y abordar las desigualdades en la asistencia sanitaria para las personas de color. La reunión fue moderada por la presentadora Lesli Foster, ganadora de un premio Emmy, y contó con la participación de destacados expertos en enfermedades raras de las principales organizaciones sanitarias, como la Asociación Médica Americana, la Asociación Médica Nacional, la Asociación Médica Nacional Hispana y el Foro de Salud de los Americanos de Asia e Islas del Pacífico. Intervinieron el congresista G. K. Butterfield (demócrata de Carolina del Norte); la Dra. Marcella Núñez-Smith, presidenta del Grupo de Trabajo sobre Equidad Sanitaria Covid-19 de la Casa Blanca; y el campeón de la NBA Alonzo Mourning, que compartió su experiencia desde el diagnóstico de glomeruloesclerosis segmentaria focal, un trastorno renal poco frecuente, hasta su doble trasplante de riñón en 2003.
La RDDC acaba de publicar su Plan de Acción 2021, titulado "Trazando el camino hacia la equidad en las enfermedades raras". El plan establece las prioridades que la coalición llevará a cabo para abordar los retos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras de color. Puede encontrar más información sobre sus esfuerzos en www.RareDiseaseDiversity.org. El sitio web de la RDDC comparte recursos, historias de pacientes y actualizaciones del trabajo de la Coalición.
"El trabajo de la RDDC es fundamental para abordar las desigualdades sanitarias que sufren las personas de color con enfermedades raras. La RDDC se centra en la concienciación sobre estas desigualdades sanitarias, en la reducción de las disparidades raciales y en la defensa de soluciones basadas en la evidencia", dijo Juliet K. Choi, directora ejecutiva del Asian & Pacific Islander American Health Forum.
