12 libros impactantes para personas que se enfrentan a enfermedades raras
Por: Laura Will
Desde el diagnóstico de mi hijo Alden he estado consumiendo libros a un ritmo sin precedentes. En parte como distracción y en parte como autoayuda, he encontrado que leer las experiencias y la sabiduría de otros es inconmensurablemente importante para encontrar fuerzas para sobrevivir y prosperar a pesar de estar siempre en las garras de un diagnóstico raro. Los libros que me han atraído se dividen en tres categorías: memorias, resiliencia y mindfulness.
En las memorias he podido encontrarme con las historias de otros. Sus experiencias me han guiado de forma muy personal. Cuando busqué dar forma a mi propio viaje de forma consciente, me fascinó el concepto de crecimiento postraumático y me centré en formas estratégicas de cultivar la resiliencia. Y, por último, descubrí que la atención plena y un creciente sentido de la espiritualidad eran fundamentales para encontrar la gracia y la aceptación en el diagnóstico de mi hijo y en nuestra nueva trayectoria familiar.
Estos libros son los que más me han afectado este año. Me encantaría que me recomendaras alguno.
MEMORIAS
Criar a una niña rara: Unas memorias
por Heather Lanier
Esta es una autobiografía HERMOSA de una madre que está criando a una niña con una rara deleción genética. Ella era poeta antes de ser madre, y la escritura es realmente extraordinaria. Este libro ha sido compartido entre amigos y miembros de la familia, y ha sido una forma accesible para que otros entiendan un poco sobre nuestro viaje.
Jabberwocky: Lecciones de amor de un niño que nunca habló
por el Dr. Steven Gardner
Las memorias de este padre médico hablan de la CONEXIÓN ÚNICA y TENDIDA entre padres e hijos, de las comunidades edificantes dentro de las necesidades especiales, del acto de devolver para dar sentido, y del viaje espiritual en el duelo.
El monstruo de Schuyler: El viaje de un padre con su hija sin palabras
por Robert Rommel-Hudson
Con un ingenio ágil, un padre cuenta su historia de APRENDER A CONFIAR y curarse a sí mismo para convertirse en un defensor TENACIOSO de su hija a través del diagnóstico y la discapacidad.
Aprovechando el duelo: La búsqueda de sentido y milagros de una madre
por Maria J. Keralas
El relato valientemente honesto de una madre guerrera sobre una pérdida indescriptible, no escatima detalles en sus generosas y valientes descripciones de la determinación desafiante, la rabia amarga y el amor profundo.
Persiguiendo mi cura: la carrera de un médico para convertir la esperanza en acción; unas memorias
por David Fajgenbaum
Un médico que experimenta una enfermedad que amenaza su vida emprende un viaje para encontrar su propia cura. Describe la esperanza como algo activo, y utiliza su libro para expresar la importancia de hacer el TRABAJO para que los revestimientos de plata brillen. Puede leer más sobre su trabajo y su misión en el blog Know Rare aquí.
RESILIENCIA
Rebote hacia delante: transformar las malas rachas en avances
por Michaela Haas
Este es el mejor tipo de libro de autoayuda para las personas que se enfrentan a un trauma. Disfruta de una perspectiva impresionante a través de increíbles historias de crecimiento postraumático emparejadas con estrategias científicamente validadas para una fortaleza sostenida.
Levantarse fuerte: cómo la capacidad de reajustar transforma nuestra forma de vivir, amar, ser padres y liderar
por Brene Brown
Es un placer leer a Brene Brown. Si bien la enfermedad y el trauma no son temas centrales, las lecciones aquí son valiosas para sostener una familia a través de todas las bolas curvas que se nos presentan.
Opción B: Afrontar la adversidad, desarrollar la resiliencia y encontrar la alegría
por Sheryl Sandburg y Adam Grant
En parte memoria, en parte consejo estratégico postraumático, este libro es el más fácil de digerir sobre el duelo que he leído.
MINDFULNESS
El verdadero refugio: Cómo encontrar la paz y la libertad en tu propio corazón despierto
por Tara Brach
Tara, una guía espiritual auténtica y sin pretensiones, hace que la atención plena sea accesible para todos. Su sitio web y sus podcasts son también recursos maravillosos.
Cómodo con la incertidumbre: 108 enseñanzas para cultivar la intrepidez y la compasión
por Pema Chodron
Una colección breve, accesible y a menudo humorística de palabras sabias para el mundo de hoy.
Practicar el poder del ahora
por Eckhart Tolle
Un clásico espiritual, que enseña la gracia, la facilidad y la ligereza.
El borde salvaje del dolor: Rituales de renovación y el trabajo sagrado del duelo
por Francis Weller
Guía esencial para navegar por las profundas aguas del dolor y la pérdida en este manual lírico y a la vez práctico para dominar el arte del duelo.
Laura Will es madre de dos niños pequeños. Alden, su hijo menor, tiene PMG bilateral difusa. Ella y su marido David Nicholson viven en Cape Cod, en Massachusetts. Como familia, les encanta pasar tiempo junto al océano, y acudir en bicicleta a la biblioteca infantil y a la heladería de la ciudad. A nivel local, Laura trabaja con el Cape Cod Children's place, estableciendo un grupo de apoyo a los padres de niños médicamente frágiles y/o discapacitados.
Laura es voluntaria como parte del comité de la Bola de Cuentos del Hospital General de Massachusetts para Niños, colaboradora de la Red de Padres Valientes y voluntaria de la Organización de Concienciación sobre la Polimicrogiria. También trabaja como enfermera formadora de Know Rare para nuestro equipo de apoyo al defensor del paciente.
Su carrera comenzó como gestora de casos para adultos con discapacidades, tras lo cual asistió a la Universidad de Columbia, donde se graduó con un máster en enfermería. Como enfermera profesional, Laura trabajó en medicina geriátrica y paliativa. Desde el diagnóstico de Alden, Laura ha estudiado y practicado terapias basadas en la atención plena. Su salida creativa personal se ha convertido en la poesía, una poderosa herramienta para expresar sus alegrías y penas.
