10 libros para familias de niños con enfermedades raras
Por Laura Will
Después de que a mi hijo le diagnosticaran una enfermedad rara, no sabía cómo hablar con mis hijos sobre el diagnóstico y la discapacidad correspondiente. Las citas con el médico y las estancias en el hospital llenaron nuestra vida familiar, junto con la ansiedad que conlleva la necesidad de cuidados diarios.
Aquí, Hadley, de 3,5 años, está leyendo "Vamos a jugar" sobre el equipo de adaptación de su hermano. Este libro, que da poder e imaginación, hace que todo el equipo sea superguay.
Los libros para niños han sido una forma maravillosa de iniciar con seguridad conversaciones con nuestros hijos, que ahora tienen 3,5 y 1,5 años, sobre los temas difíciles que existen en el mundo de las enfermedades raras. Las pequeñas estanterías de las habitaciones de nuestros hijos empezaron a llenarse rápidamente de libros que hablaban de la enfermedad y la discapacidad, desmitificaban los equipos de adaptación y abrazaban los grandes sentimientos y las prácticas de bienestar. Esta lista de libros representa los libros que más han gustado a nuestra familia hasta ahora. Todos están escritos para un público de niños pequeños y de primaria, pero los disfrutan todas las edades.
He descubierto que regalar estos libros u otros similares a nuestros amigos y familiares cercanos con hijos pequeños ha sido muy útil. Los libros explican algunos de los conceptos y equipos que forman parte de nuestro viaje por la vida rara y han ayudado a equipar la red de apoyo de nuestra familia con parte del lenguaje y la comprensión. Nuestros hijos también los han llevado al colegio y los han compartido con sus profesores y aulas. Estos libros pueden dar la bienvenida a los amigos de nuestros hijos, a los profesores y a los parientes en nuestros viajes, provocando el diálogo y la comprensión.
Libros para niños sobre la enfermedad, la discapacidad y la aceptación de las diferencias
Pato Limón
Escrito por Laura Backman e ilustrado por Laurence Cleyet-Merle
Esta es la historia de una clase que trabaja para apoyar a Lemon, un pato mascota que no es capaz de caminar o alimentarse por sí mismo. Con compasión y creatividad, los alumnos encuentran formas de maximizar la independencia de Lemon. El libro, magníficamente ilustrado, es edificante y divertido de leer. Este favorito de mis hijas está definitivamente aprobado por los niños.
Bev y Lil
Written by Camille Josephine Carr & illustrated by Lela Meunier
Un libro conmovedor y profundamente sentimental sobre el amor incondicional que llena el espacio alrededor de dos hermanas, una de las cuales tiene una enfermedad que limita su vida. Esta historia habla de cómo el juego puede cambiar y seguir siendo divertido cuando uno de los niños está enfermo y tiene menos energía. El dúo de hermanos demuestra la alegría de abrazar el momento presente, mientras saben que están creando hermosos recuerdos con su precioso tiempo.
El Príncipe Noé y los Piratas de la Escuela
Escrito por Silke Schnee e ilustrado por Heike Sistig
Este libro es una impresionante aventura en un mundo en el que los niños son separados en diferentes barcos para sus días de escuela dependiendo de su género o habilidad. Cuando los piratas atacan, se requieren las fuerzas de cada grupo de niños para su gran escape. Un viaje emocionante con sutiles lecciones de inclusión.
Vamos a jugar
Escrito por Shelby McCarthy e ilustrado por Rachel Batislaong
Escrito por una madre excepcional que también es logopeda, este libro desmitifica todos los equipos de adaptación. Cada página está dedicada a un tipo diferente de equipo de adaptación, mostrando de forma lúdica que se trata de herramientas que los niños utilizan para salir a jugar. He regalado este libro a todos los primos pequeños de mi hijo. Las dos últimas páginas son un glosario de términos para adultos, una hoja de trucos perfecta para todo el vocabulario de adaptación de nuestra familia.
No me llames especial: una primera mirada a la discapacidad
Escrito por Pat Thomas e ilustrado por Lesley Harker
Un libro instructivo que cuestiona las suposiciones que la gente hace sobre otros que tienen un aspecto o actúan de forma diferente. A lo largo del libro hay preguntas para iniciar una conversación con los niños o con la clase; y al final del libro hay sugerencias para que los adultos reflexionen sobre su propio capacitismo antes de hablar con los niños.
Madeline
Escrito e ilustrado por Ludwig Bemelmans
Este libro clásico detalla una estancia en el hospital para la pequeña Madeline, y la envidia desubicada que sienten sus compañeros. Hay momentos naturales de celos que se producen en un niño al ver que la atención de sus padres se desvía a menudo hacia un hermano sintomático. Me pareció que ofrecía la oportunidad de hablar con mi hijo sano sobre la atención desproporcionada que suele recibir mi hijo enfermo.
Libros sobre los grandes sentimientos y la adopción de la atención plena
¿Cómo de grandes son tus preocupaciones Osito?
Escrito por Jayneen Sanders e ilustrado por Stephanie Fizer Coleman
Este libro ofrece una forma sencilla y eficaz de comprobar con su hijo su nivel de ansiedad en cualquier momento. Mi hija captó inmediatamente el concepto y ha pedido este libro especialmente en los momentos de mayor estrés en nuestra casa. El personaje del osito muestra formas de adaptación para procesar la ansiedad, compartiendo sus pensamientos con alguien de confianza y creando arte para expresar sus preocupaciones. Las dos últimas páginas ofrecen consejos realmente útiles para los adultos sobre diversas formas de abordar y calmar a un niño ansioso.
Respira como un oso
Escrito por Kira Willey e ilustrado por Anni Betts
Este es un gran recurso para introducir la atención plena, el trabajo con la respiración y la mejora de la autorregulación en un niño. A través de indicaciones creativas, este libro guía a los niños y a los adultos a través de sus sentidos y de la respiración para cultivar la calma y la concentración. Hemos utilizado este libro para tratar de restablecer la energía a la hora de dormir con gran efecto.
En mi corazón: Un libro de sentimientos
Escrito por Jo Witek e ilustrado por Christine Roussey
Este libro trata de los sentimientos: ira, dolor, timidez, alegría, emoción, calma. Todos los sentimientos son válidos y transitorios. Nos enseña sutilmente que cada sentimiento está bien, debe ser reconocido y no durará para siempre. La creativa ilustración con forma de corazón recortado es acogedora y divertida para niños de todas las edades.
Puedo hacer cosas difíciles: Afirmaciones conscientes para niños
Escrito por Gabri García e ilustrado por Charity Russell
Escrito por una madre que es consejera profesional, este libro ofrece afirmaciones positivas acompañadas de ilustraciones muy representativas y edificantes. Es importante reflexionar sobre lo que nos decimos a nosotros mismos. Con la guía de este libro, aprendemos a controlar y potenciar ese diálogo interior.
Laura leyendo con sus dos hijos Alden y Hadley
Laura Will es madre de dos niños pequeños. Alden, su hijo menor, tiene PMG bilateral difusa. Ella y su marido David Nicholson viven en Cape Cod, en Massachusetts. Como familia, les encanta pasar tiempo junto al océano, y acudir en bicicleta a la biblioteca infantil y a la heladería de la ciudad. A nivel local, Laura trabaja con el Cape Cod Children's place, estableciendo un grupo de apoyo a los padres de niños médicamente frágiles y/o discapacitados.
Laura trabaja como voluntaria en el comité del Baile de Cuentos del Hospital General de Massachusetts para Niños, como colaboradora de la Red de Padres Valientes y como voluntaria de la Organización de Concienciación sobre la Polimicrogiria.
Su carrera comenzó como gestora de casos para adultos con discapacidades, tras lo cual asistió a la Universidad de Columbia, donde se graduó con un máster en enfermería. Como enfermera profesional, Laura trabajó en medicina geriátrica y paliativa. Desde el diagnóstico de Alden, Laura ha estudiado y practicado terapias basadas en la atención plena. Su salida creativa personal se ha convertido en la poesía, una poderosa herramienta para expresar sus alegrías y penas.
