Organización destacada: La Alianza AVM
AVM Alliance es una organización benéfica 501(c)(3) dedicada a cubrir las necesidades de la comunidad pediátrica de MAV cerebrales y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades vasculares cerebrales y accidentes cerebrovasculares.
The AVM Alliance Story
At age 15, Kyler Lewis suffered a hemorrhagic stroke from a Brain AVM, a congenital vascular disease the family did not know was there from birth. Brain AVMs range in severity from 1 to 6; Kyler’s was a grade 5. A Brain AVM is the first cause of a brain bleed in children, excluding trauma. However, most people have never heard of this rare disease. While on a search for a cure, Kyler’s family realized there was little assistance to support and navigate through a diagnosis of pediatric brain vessel disease and childhood stroke. Doctors need a place of support to refer families and most of the general public has no idea that a child can have a stroke just like an adult.
AVM Alliance was created to fill the needs of the Pediatric AVM / Aneurysm / Stroke community, by helping doctors connect parents & families to the support they need.
The AVM Alliance Goal and Mission
El objetivo de AVM Alliance es crear una comunidad de apoyo y asistencia, y su misión es:
educar al público sobre el ictus pediátrico (el ictus no tiene límite de edad);
mostrar a los niños que padecen esta enfermedad que no están solos;
proporcionar apoyo e información valiosos para ayudar a otros en su viaje;
sensibilizar sobre esta enfermedad;
fund research for early diagnosis, and treatment, and to work together to find a cure for brain vessel disease.
AVM Alliance Offerings
AVM Alliance ofrece los siguientes servicios:
A one-on-one parent support network connecting parents of children affected by this disease;
A private parent community group where families can be open, ask questions, share feelings, and learn from the experiences of others;
Una plataforma para sensibilizar a la comunidad en las redes sociales mediante la difusión de historias de niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales;
A monthly pediatric stroke podcast at www.avmalliancepodcast.com;
Un grupo internacional de apoyo mensual que conecta a los padres a través de Zoom;
Un sitio web informativo;
Folletos hospitalarios y material en PDF con información sobre el ictus pediátrico y la enfermedad vascular cerebral para que los médicos puedan descargarlos y distribuirlos fácilmente;
Colaboraciones con médicos, hospitales y organizaciones de accidentes cerebrovasculares de todo Estados Unidos, para educar a pacientes y cuidadores a través de seminarios web informativos, vídeos y podcasts en YouTube;
Sensibilizar a la clase política mediante cartas, reuniones y proclamaciones formales para dar a conocer la situación de los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades vasculares cerebrales infantiles a quienes tienen la oportunidad de marcar una verdadera diferencia en la vida de los niños y sus familias;
Campañas de buzoneo, envío de regalos de apoyo a niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales y a sus hermanos, envío de ánimos a los que se están recuperando y cajas de duelo a las familias cuyos hijos han ganado sus alas.
Learn more about the AVM Alliance
Take a look at AVM Alliance’s webpage here;
To learn more about a brain AVM, click here;
Check out AVM Alliance’s monthly pediatric stroke podcast here;
If you would like to get in touch with AVM Alliance, visit https://www.avmalliance.org/contact/.
