Alianza AVM
AVM Alliance es una organización benéfica 501(c)(3) dedicada a cubrir las necesidades de la comunidad pediátrica de MAV cerebrales y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades vasculares cerebrales y accidentes cerebrovasculares.
NUESTRA HISTORIA
A los 15 años, Kyler Lewis sufrió un ictus hemorrágico por una MAV cerebraluna enfermedad vascular congénita que la familia desconocía desde el nacimiento. La gravedad de las MAV cerebrales oscila entre 1 y 6; la de Kyler era de grado 5. Una MAV cerebral es la primera causa de hemorragia cerebral en niños, excluidos los traumatismos. Sin embargo, la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de esta rara enfermedad. Durante la búsqueda de una cura, la familia de Kyler se dio cuenta de que hay poca ayuda para apoyar y navegar a través de un diagnóstico de enfermedad vascular cerebral pediátrica y accidente cerebrovascular infantil. Los médicos necesitan un lugar de apoyo al que remitir a las familias y la mayoría del público en general no tiene ni idea de que un niño puede sufrir un derrame cerebral igual que un adulto.
AVM Alliance se creó para cubrir las necesidades de la comunidad pediátrica de MAV / aneurisma / ictus ayudando a los médicos a poner en contacto a padres y familias con el apoyo que necesitan.
NUESTRO OBJETIVO Y MISIÓN
El objetivo de AVM Alliance es crear una comunidad de apoyo y asistencia, y su misión es:
educar al público sobre el ictus pediátrico (el ictus no tiene límite de edad);
mostrar a los niños que padecen esta enfermedad que no están solos;
proporcionar apoyo e información valiosos para ayudar a otros en su viaje;
sensibilizar sobre esta enfermedad;
financiar la investigación para el diagnóstico precoz, el tratamiento y colaborar para encontrar una cura a la enfermedad de los vasos cerebrales.
QUÉ OFRECEMOS
AVM Alliance ofrece los siguientes servicios:
Red de apoyo individualizado a padres de niños afectados por esta enfermedad;
Un grupo privado de la comunidad de padres donde las familias pueden abrirse, hacer preguntas, compartir sentimientos y aprender de la experiencia de los demás;
Una plataforma para sensibilizar a la comunidad en las redes sociales mediante la difusión de historias de niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales;
Un podcast mensual sobre el ictus pediátrico en www.avmalliancepodcast.com;
Un grupo internacional de apoyo mensual que conecta a los padres a través de Zoom;
Un sitio web informativo;
Folletos hospitalarios y material en PDF con información sobre el ictus pediátrico y la enfermedad vascular cerebral para que los médicos puedan descargarlos y distribuirlos fácilmente;
Colaboraciones con médicos, hospitales y organizaciones de accidentes cerebrovasculares de todo Estados Unidos, para educar a pacientes y cuidadores a través de seminarios web informativos, vídeos y podcasts en YouTube;
Sensibilizar a la clase política mediante cartas, reuniones y proclamaciones formales para dar a conocer la situación de los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades vasculares cerebrales infantiles a quienes tienen la oportunidad de marcar una verdadera diferencia en la vida de los niños y sus familias;
Campañas de buzoneo, envío de regalos de apoyo a niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales y a sus hermanos, envío de ánimos a los que se están recuperando y cajas de duelo a las familias cuyos hijos han ganado sus alas.
Acerca de nosotros
Eche un vistazo a la página web de AVM Alliance aquí;
Para saber más sobre una MAV cerebral, haga clic aquí;
Consulte el podcast mensual sobre ictus pediátrico de AVM Alliance aquí;
Si desea ponerse en contacto con AVM Alliance, visite https://www.avmalliance.org/contact/.
