El Proyecto MOG

NUESTRA MISIÓN

El Proyecto MOG se dedica a concienciar sobre la Enfermedad por Anticuerpos MOG (MOGAD), así como a educar a médicos, pacientes y cuidadores y también a avanzar en la investigación a través de colaboración de expertos y la recaudación de fondos para nuestra Investigación para Raros programa. Proporcionamos apoyo a la comunidad MOGAD a través de sus numerosos recursos y conexiones con otros en la Comunidad MOGAD. El Proyecto MOG ofrece una variedad de grupos de apoyo para la Comunidad MOGAD, así como varios grupos privados de apoyo en Facebook, tales como MOG Anticuerpo / Anti MOG Apoyo e Información, Grupo de Apoyo de Adultos con la Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD) Zoomy Apoyo para padres y cuidadores de niños con MOGAD.

NUESTRA HISTORIA

La idea de Proyecto MOG nació en 2017 cuando la Directora Ejecutiva y Cofundadora Julia Lefelar fue diagnosticada con la Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD) y descubrió una importante falta de información para entender y llegar a un acuerdo sobre su futuro. Julia había sufrido durante muchos años con síntomas no diagnosticados de MOGAD, pero sus ataques más agudos y repetidos de Neuritis Óptica comenzaron en 2014. En ese momento, la MOGAD apenas aparecía en el mapa y había poca información con una precisión cuestionable para pacientes, médicos o cuidadores sobre los síntomas de la enfermedad, el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento. El Proyecto MOG se puso en marcha formalmente en diciembre de 2017, cuando Julia, su hija, Kristina Lefelar, Amy Ednie y otra paciente se comprometieron a no dejar que otros pacientes pasaran por sentimientos similares de desesperanza causados por la falta de concienciación e información. Este pequeño equipo encontró a otras personas con historias similares que también estaban dispuestas a unirse al esfuerzo, ¡y así nació The MOG Squad!

Desde entonces, el Proyecto MOG se ha expandido globalmente y proporciona un lugar donde los pacientes, cuidadores y profesionales médicos pueden obtener la información educativa más actualizada y conectarse con otros en la Comunidad MOGAD. A través de la recaudación de fondos, el Proyecto MOG ha sido capaz de avanzar en la investigación a través de colaboración de expertos con expertos de renombre, aportar las perspectivas de los pacientes a la investigación a través de encuestas a pacientessensibilizar y conseguir la participación en estudios clínicos, así como conceder becas de investigación a través del programa Investigación para Raras programa. Además, la comunidad MOGAD dispone ahora de muchos recursos disponibles, presencia en los medios sociales en todas las plataformas principales para noticias y eventos, así como una red de apoyo a través de las diversas conexiones de la comunidad MOGAD ofrecidas. La red de apoyo incluye una variedad de grupos de apoyo para la Comunidad MOGAD, así como varios grupos privados de apoyo en Facebook, tales como MOG Anticuerpo / Anti MOG Apoyo e Información, Grupo de Apoyo de Adultos con Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD) Zoomy Apoyo para padres y cuidadores de niños con MOGAD.

PARA SABER MÁS

Obtenga información esencial sobre el MOGAD aquíy encuentre respuestas a las preguntas más frecuentes sobre el MOGAD aquí.

Visite el sitio web del Proyecto MOG para:

Más información sobre tratamiento de la enfermedad
Podcasts y otros recursos de aprendizaje
Encuestas destinadas a recoger datos sobre la experiencia de los pacientes
Información sobre ensayos clínicos
Información y recursos relacionados con investigación y subvenciones
Formas de conectarse a la comunidad MOGAD comunidad
Equipamiento y merchandising que pueden ayudar a apoyar nuestra causa
Más información sobre nuestro equipoel Escuadrón MOG y nuestro Consejo Asesor Médico y Científico