Tres herramientas para encontrar un experto en su enfermedad rara

Las personas que tienen una enfermedad rara (o un hijo con una enfermedad rara) conocen muy bien los retos que supone encontrar un proveedor de atención sanitaria que realmente entienda su condición. Los diagnósticos de enfermedades raras suelen implicar a varios médicos. Pero a menudo, incluso los especialistas no están familiarizados con las enfermedades raras o pueden ver sólo a 1 o 2 personas al año con su enfermedad.

¿Cómo puede encontrar un experto que entienda su enfermedad rara y pueda responder a sus preguntas? ¿Dónde puede encontrar más información sobre su enfermedad para compartirla con el especialista o especialistas que le ayuden en su cuidado? A diferencia de la mayoría de las enfermedades, en las enfermedades raras, los médicos que realizan los ensayos clínicos suelen ser los principales expertos en esa enfermedad rara. Esto se debe a que puede haber tan poca información disponible sobre una enfermedad rara en particular que cualquiera que la estudie se convierte en un experto principal casi por defecto.

He aquí algunas recomendaciones de personas que han aprendido a encontrar los expertos y la información que necesitan.

Google Scholar

- Utiliza Google para encontrar Google Scholar (un motor de búsqueda de Google especializado en encontrar información y publicaciones científicas).

- Busque su condición o estado de enfermedad introduciendo el tema en la barra de búsqueda. A diferencia de una búsqueda normal en Google, una búsqueda en Google Scholar mostrará artículos en revistas médicas, así como estudios de investigación listados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) u otras autoridades sanitarias.

- A medida que escanea los documentos que aparecen, busque en el lado izquierdo bajo "Artículos". Verá una lista de fechas. Para ver los artículos más recientes, haz clic en "Desde 2020".

- Elija artículos que parezcan abordar temas que desee explorar, como el diagnóstico, el tratamiento, la etiología o el curso de la enfermedad.

- Los nombres de los autores de los artículos aparecerán cerca de la parte superior de cada artículo. Para obtener más información sobre un autor concreto, haga clic en su nombre (o elija "Mostrar más" si es una opción). Esto debería revelar las afiliaciones del autor (el nombre de su práctica o el hospital en el que trabaja) y puede proporcionar información de contacto.

- A menudo puede ponerse en contacto con el autor principal por correo electrónico. Si hace clic en el icono del sobre que aparece junto al nombre del autor, se mostrará su dirección de correo electrónico.

- A medida que investigues el tema, puedes llevar una lista de médicos y hospitales situados cerca de ti. A continuación, utiliza el Google normal (no Google Scholar) para encontrar los hospitales. Puedes utilizar la función de búsqueda del hospital o su herramienta "Find a Doctor" para buscar un médico por su nombre. Es posible que el hospital tenga una página con el perfil del médico que buscas en la que se enumeran sus intereses, su experiencia y todas sus publicaciones en el área de la enfermedad.

PubMed

- Utilice Google para buscar PubMed (una base de datos de todas las publicaciones de la Biblioteca de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud, que contiene estudios y artículos de todo el mundo).

- Introduzca la enfermedad o condición que desea investigar en la barra de búsqueda de PubMed para obtener artículos sobre el tema.

- Al examinar la lista de artículos, puede observar que los mismos nombres de autores aparecen en

múltiples artículos. Estos pueden ser los mejores expertos en su enfermedad.

- Haga clic en un artículo para ver los nombres de los autores.

- Debajo de los nombres de los autores, verá "Afiliaciones + expandir". Haga clic en "+ expandir" para revelar los nombres de los hospitales y/o consultorios donde se encuentran los autores del estudio.

- Siga las mismas instrucciones dadas anteriormente en Google Scholar para encontrar el sitio web del hospital y busque el médico con el que desea ponerse en contacto.

Sitio web de ensayos clínicos de los NIH

- El Sitio web de ensayos clínicos de los NIH (clinicaltrials.gov) enumera los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en todo el mundo.

- Si aparece la información de contacto de un centro de estudios o de un médico, su consulta sobre el estudio se enviará automáticamente por correo electrónico a la persona de contacto que aparece en la lista, y ésta podrá ponerse en contacto con usted.

- Si el estudio aparece como "patrocinado", significa que los investigadores de ese estudio han aceptado que se les contacte al respecto. Puede rellenar un breve perfil que se enviará al investigador o investigadores más cercanos a usted. Entonces podrá programar una "visita virtual" para hablar de la investigación que el experto está llevando a cabo sobre su enfermedad. También puedes hacer preguntas que te ayuden a determinar si quieres o no formar parte de su investigación y si puedes ser elegible.

Nota: Clinicaltrials.gov no es el sitio web más fácil de navegar, y muchos estudios no enumeran los centros de estudio o los médicos que los llevan a cabo. Como alternativa, Know Rare ha recopilado información sobre todos los estudios de enfermedades raras que aparecen actualmente en clinicaltrials.gov. Si rellenas un perfil, nuestro buscador de estudios puede emparejarte con cualquier estudio clínico relevante y ponerte en contacto con el equipo del estudio. Para encontrar un estudio clínico, vaya a la página Página de inicio de Know Rare y haga clic en "Buscar estudios clínicos".

Encontrar un experto con el que conectar puede llevar tiempo. Buscar en estos recursos te ayudará a saber más sobre lo que ocurre con tu enfermedad y quién está investigando para conseguir un tratamiento eficaz en el futuro.

Para encontrar un investigador y estudios clínicos ahora, haga clic aquí.

Para ver los perfiles de los principales investigadores que llevan a cabo algunos de los estudios clínicos, haga clic aquí.

Recursos para encontrar un experto

Google Scholar

https://scholar.google.com

Un motor de búsqueda especializado en encontrar artículos científicos.

Buscador de ensayos clínicos Know Rare

https://knowrare.com

Una manera fácil de encontrar estudios clínicos que puedan ser apropiados para usted.

Institutos Nacionales de Salud (NIH)

https://clinicaltrials.gov

Una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados que se están llevando a cabo en todo el mundo.