Historia de Salud de una Madre Rara: Irritabilidad - un síntoma de ser un Cuidador Raro
Escrito por Annie Harper
El aspecto más sorprendente de mi viaje por la salud mental ha sido mi rapidez para irritarme. Sigo muy frustrada con mi suerte en la vida: mi hijo tiene el síndrome de Joubert; no tiene movilidad ni habla, se desconoce su esperanza de vida y es poco probable que disfrute de una vida independiente durante la edad adulta.
Entonces, ¿por qué mi hijo? Esa sutil pregunta desencadena irritabilidad y puede manifestarse involuntariamente en las interacciones con mis hijos sanos. ¿Por qué su hermano? Creo que deberían entenderlo, pero ¿por qué? ¿Cómo podrían hacerlo si yo también estoy procesándolo?
Son niños siendo niños, y yo sigo siendo un trabajo en progreso, intentando dar prioridad a mi salud mental a través de una cita bimensual con un terapeuta gratuito, gracias a la June Jessee Memorial Foundation (JJMF).
La salud mental puede adoptar muchas formas diferentes. La irritabilidad es lo que controlo ahora, pero al principio eran la ansiedad y el trastorno de estrés postraumático. Cuando a nuestro hijo menor, Joe, le diagnosticaron el síndrome de Joubert durante la ecografía de las 20 semanas, estábamos muy inseguros sobre la viabilidad del embarazo. Nos preparamos para la posibilidad de no conocer a nuestro hijo. Fue la primera vez que sufrí un ataque de pánico. Poco después de la llegada de Joe, sufrimos otra experiencia traumática que le llevó de nuevo a la UCIN por complicaciones respiratorias. Tras muchas semanas de incertidumbre, Joe salió del hospital. Sin embargo, experimenté muchos episodios de estrés postraumático mientras aprendía a hacer la transición a un mundo pandémico con un recién nacido con oxígeno.
Afortunadamente para mí, la June Jessee Memorial Foundation y sus fundadores recorrieron este camino antes que yo, dándose cuenta de la necesidad de proporcionar servicios gratuitos de salud mental a los cuidadores de niños con complejos neurológicos para que los padres como yo no tengamos que soportar la carga económica que supone acudir a un terapeuta.
Annie Harper es esposa de George y madre de George, Mac y Joe, y miembro del consejo de la June Jessee Memorial Foundation.
Más información sobre la June Jessee Memorial Foundation aquí.
