Navegar por la adolescencia con una enfermedad rara
Para los adolescentes y sus familias, las enfermedades raras plantean retos únicos. Aquí tienes algunos consejos para que estos años de formación sean un poco más fáciles.
Por Gina DeMillo Wagner
Incluso en las mejores circunstancias, la adolescencia es dura. Está la presión social de intentar encajar con los compañeros, las exigencias académicas, las luchas de poder con los padres, la rivalidad con los hermanos y el estrés que conlleva crecer y descubrir quién eres.
Pero, ¿qué ocurre cuando la adolescencia también está marcada por una enfermedad rara? ¿Cómo afrontar los retos adicionales físicos, mentales, sociales y emocionales?
En algunos aspectos, vivir con una enfermedad rara supone una ventaja sobre tus compañeros. Ya eres un experto en superar la adversidad y adaptarte a cambios no deseados en tu cuerpo. Sin embargo, en muchos otros aspectos, la vida es más dura: intentar encajar cuando ya te sientes tan diferente. Ver cómo tus compañeros alcanzan hitos que tú no puedes alcanzar. Hacer malabarismos con las citas médicas que interfieren con las actividades escolares y sociales.
Hablamos con varios adolescentes y sus padres sobre cómo afrontan los distintos aspectos de vivir con una enfermedad rara. Estos son sus mejores consejos.
Encontrar a los amigos adecuados es crucial, tanto para los adolescentes como para sus padres.
El consejo número uno que escuchamos de adolescentes y padres es crear vínculos saludables con personas que sientan empatía hacia las enfermedades raras. Varios estudios de estudios demuestran que las amistades íntimas pueden reducir el estrés, aumentar la autoestima, reducir la ansiedad y la depresión y fortalecer la salud mental. Pero, ¿cómo encontrar a los amigos adecuados? Puede que tengas que probar y equivocarte hasta que encuentres a personas con las que te sientas a gusto, que celebren lo que eres y que sean amables y divertidas. Presta atención a cómo te sientes con determinadas personas. ¿Te animan y te apoyan? ¿Te hacen reír? ¿Evitan los cotilleos y los dramas? ¿Hay un sano intercambio en las conversaciones? Si es así, ¡son buenas señales!
Los padres también necesitan su propio sistema de apoyo. Necesitan amigos adultos en los que apoyarse emocionalmente, así como amigos con los que divertirse y evadirse temporalmente del estrés del cuidado. Una red de amigos adultos también puede intervenir en momentos de crisis, ayudando con las comidas, conduciendo y otras tareas.
Si te cuesta hacer amigos, intenta buscar reuniones locales o actividades que te interesen. Pregunta a tu equipo médico por los grupos de apoyo para adolescentes. O ponte en contacto con organizaciones de defensa del paciente, que a menudo organizan actos sociales. Si vas al colegio, busca ofertas extraescolares o clubes a los que puedas unirte.
Desarrollar un plan para combatir el aislamiento
El aislamiento puede manifestarse de muchas formas. Muchos adolescentes raros dicen sentirse excluidos cuando ven a sus compañeros hacer actividades que ellos no pueden, como conducir un coche, hacer deporte, salir hasta tarde o comer alimentos que no pueden tolerar. Los adolescentes pueden sentirse aislados en la escuela si tienen diferencias de aprendizaje u otras discapacidades invisibles. O pueden sentirse ridiculizados por utilizar dispositivos médicos, como una silla de ruedas. A veces, el aislamiento es más sutil, como un sentimiento persistente de que tu vida es diferente a la de tus amigos.
Prepara un plan antes de que te invada la sensación de aislamiento. Haz una lista (usa un diario, voz a texto o la aplicación de notas de tu teléfono) de las cosas que te ayudan a sentirte conectado con los demás: podría incluir llamar a un amigo. Asistir a un grupo de apoyo. Ir a una cafetería. Leer viejas notas y cartas de tus seres queridos. Hablar con un terapeuta. Pedirle a alguien un abrazo o que se siente contigo en silencio. Asistir a una reunión con otros adolescentes con enfermedades raras. Cuidar de una mascota. Trabajar como voluntario. Asistir a un servicio religioso o a una clase de meditación. O incluso beber té y acurrucarte con un buen libro o una película.
Cuando surjan sentimientos de aislamiento, acude a tu lista y elige algo que te parezca adecuado.
Encuentre puntos en común con sus hermanos
It’s common for teens with a rare disease to feel left out when their typical siblings are doing activities they can’t physically do. Likewise, many typical siblings report feeling jealous of the attention and care their rare siblings receive. At the root of sibling rivalry is feelings of competition or inadequacy. Siblings compete for parents’ time and attention. Or, they feel inadequate if they perceive another sibling is performing better.
Para ello, evite las comparaciones. Celebre los puntos fuertes de cada uno y busque intereses comunes o actividades que puedan disfrutar juntos. Aunque es importante dedicar tiempo a cada hijo, asegúrese también de encontrar actividades de las que todos puedan disfrutar, ya sean noches de cine, picnics, juegos de mesa, música, cocina o explorar atracciones locales como parques o museos. Guarde una lista de ideas en la nevera o dé a cada hermano un turno para planificar una noche en familia una vez a la semana.
Reconocer las dificultades y abrazar las posibilidades
Cuando se padece una enfermedad o trastorno poco frecuente, es fácil pensar en todo lo que no se puede hacer. (Y es importante reconocer y lamentar esas pérdidas.) Sin embargo, es igualmente importante recordar las cosas que puedes hacer. ¿Qué talentos y puntos fuertes puedes celebrar? ¿Qué esperas con ilusión? La esperanza puede dar miedo, pero los estudios demuestran que el optimismo puede contribuir a mejorar la salud.
For your emotional well-being, it can be helpful to take time each day to remind yourself of what’s possible, to set realistic goals, and to take steps toward those goals – no matter how small.
Recursos:
Global Genes offers an emotional toolkit specifically for teens living with a rare disease. Access it here.
Rare Youth Revolution is a magazine and website dedicated to teens and youth living with a rare disease. They offer news, blog posts, personal stories, and other resources to help you feel less alone. Learn more here.
Si sufres algún tipo de acoso o ridiculización, díselo a un adulto de confianza y pide ayuda. La organización antiacoso Stomp Out Bullying ofrece chats en directo con voluntarios formados que pueden ofrecer ayuda. Además, aquí tienes una guía sobre ciberacoso que ofrece a los padres valiosos consejos y medidas prácticas para ayudar a sus hijos a estar seguros en Internet.
Sitios como HeyPeers tienen bases de datos de grupos de apoyo entre iguales, incluidos los de adolescentes. Ofrecen salas de chat y apoyo virtual para diversas afecciones y enfermedades crónicas.
NORD ofrece un directorio de recursos para pacientes y familiares, incluidos enlaces a organizaciones que ofrecen apoyo entre iguales, además de seminarios web y hojas informativas. Más información aquí.
If you’re in crisis and need to chat with a counselor, text 741741 or visit www.crisistextline.org. You can also search for mental health hotlines and local crisis therapists near you. If it’s a life-or-death emergency, call 911.
