Esforzarse por prosperar, no sólo por sobrevivir
El viaje de salud mental de una madre en el primer año después del diagnóstico de vida de su hijo
Un diagnóstico alteró el ritmo diario, inyectó incertidumbre y puso a prueba mi salud mental. Mi mundo se puso patas arriba cuando pasé de ser una enfermera de cuidados geriátricos y paliativos a ser la madre de un paciente de cuidados paliativos. Antes era una profesional organizada, pero apenas me reconocía como una joven madre de un niño con graves necesidades médicas. Mi tristeza posparto se convirtió en una depresión clínica. Mis patrones de sueño eran un desastre debido a las necesidades de cuidado de mi hijo, mi ansiedad y mi mala costumbre de buscar información sobre diagnósticos en Google a horas extrañas. Comía lo suficiente para funcionar, pero la comida tenía poco sabor. Me ocupaba de las necesidades de mis hijos. Me las apañé, pero me encontraba en un estado de agobio total. Encontré algunos pensamientos oscuros flotando en mi mente. Necesitaba ayuda.
Finding mental health support after receiving a rare disease diagnosis
Encontrar apoyo para la salud mental no es una tarea sencilla. Reconocer que se necesita más apoyo, junto con encontrar la energía y el tiempo necesarios para encontrarlo realmente, son dos grandes obstáculos. Tuve la suerte de tener una cita con el equipo de cuidados paliativos de mi hijo más o menos cuando pude admitir que necesitaba ayuda. Me preguntaron cómo estaba, y fui sincera y rompí a llorar. Les dije que tenía miedo. Exploraron qué tipo de apoyo necesitaba; y, en una semana, tenía una cita con un psiquiatra para hablar de medicamentos antidepresivos y otra visita a un consejero de duelo, que se convirtió en una válvula de escape semanal para mi dolor, soledad y confusión. Esto me permitió disponer de un espacio en el que pude perdonar mis defectos, reconocer mis puntos fuertes y crecer en esta nueva historia.
Las investigaciones muestran claramente que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas.
Las investigaciones muestran claramente que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas (1). Esto no es ningún misterio. Veo muchos factores que contribuyen a ello: el duelo, el estrés crónico, la falta de sueño, la carga de los cuidados, la posible pérdida de trabajo para cuidar al niño, el estrés financiero, el aislamiento social y los problemas de relación con el cónyuge. ¿Cuál de estos factores le suena a usted? Es una lista intimidante, suficiente para que cualquier padre se enfade por haber recibido esta mano. Sin embargo, al nombrar los factores que contribuyen, existe la oportunidad de mitigar cada uno de ellos, no completamente, pero sí lo suficiente como para mejorar la calidad de vida y, quizás, reducir la depresión y la ansiedad del cuidador.
Adjusting to a Diagnosis
The initial state of adjusting to a diagnosis is fraught with grief, both anticipatory and immediate. As a part of postpartum depression, I felt no natural bond with my child. He was spastic and foreign. I had to mourn the child I had imagined I would have - one who would walk and talk, who would play soccer or sing in the school play, who might even get married someday and lead a family into the next generation. The initial grief feels so heavy. I still carry that grief, but I am stronger for it. I am thankful to have had a therapist to help me on this journey. I also found a low-dose antidepressant helpful. I now know how to work with many of the difficult emotions that I experience as a part of this rare journey. When I see a peer of my child doing a task my child will likely never be able to do, sometimes it hits me - a wave of grief knocks me sideways. It is familiar now. I can turn towards the pain, and think, “Yes, welcome back grief;” and with time, a good cry, a compassionate hug, or some vigorous exercise, the wave eventually passes. In addition to the soul-squeezing pain of those perceived losses, the day-to-day care is extraordinary.
Poor sleep is common in early parenthood; however, when you add in the medical complexities, caregivers experience significantly more prolonged sleep disturbances. In fact, research has found poor sleep quality to be one of the greatest predictors of depression in caregivers (3). The reverse is true too; improve your sleep, improve your well-being. My child wakes multiple times most nights, as he struggles to roll over and clear his airway of normal secretions. Our solution, for now, has been to sleep next to him, so that his nighttime waking does not trigger me to have to get out of bed and walk down the hall. Additionally, when he is sick and needs hourly attention, my husband or I will take turns sleeping in a different room; so that, at the very least, one of us has had decent sleep. I am the first to admit that co-sleeping is not a sustainable solution; so we will continue to reevaluate how we can support our son at night and string together restful hours. Any suggestions are welcome!
Peer support: the most precious type of cheerleader
Completing all the care tasks, appointments, follow-ups, and phone calls for a child with complex needs can be akin to a full-time job. A job that requires physical strength, organization, familiarity with medical language, mental tenacity, and unprecedented levels of compassion. Oh, and did I mention there is no paycheck? There are few coworkers, and no quarterly review when someone can sit you down and tell you, “You are doing a good job!” Or at the very least, “you get to keep your job.” My solution to the many frustrations of this “rare mom job that I cannot change” has been finding peer support.
Encontrar el apoyo de los compañeros ha sido un cambio de juego absoluto.
Encontrar el apoyo de los compañeros ha sido un cambio de juego absoluto. Puedo correlacionar la línea de tiempo de cuando empecé a pasar de sobrevivir a prosperar con el momento en que empecé a encontrar otras madres raras de ideas afines con las que podía conectar. Se trata de otros padres que se enfrentan a retos similares y que pueden ofrecer sus propias soluciones, conocimiento de recursos locales e historias consoladoras sobre la carga de los cuidadores y los ataques de dolor. No soy la única que siente que los grupos de apoyo me han permitido encontrar una mayor sensación de poder y de pertenencia (2).
Now, when I celebrate a milestone (eg. changing my child's g-tube independently at home), or I complete a difficult task (eg. 48 hours EEG, IEP meeting, appealing Medicare decision), or I am surprised by an unexpected hospitalization, these peer supports are the most precious type of cheerleader. They get it - the grief, the uncertainty, the burden, along with the expansive love, the restless advocacy, the uncalibrated perseverance. When they say, “Good job,” you just know that they know what it means. They see you, and you are enough.
Así que, tú, que estás leyendo esto. Tú, que estás dando tu precioso amor y tiempo a alguien con una enfermedad rara. Tú, que estás cansado. Tú, que estás físicamente dolorido por todo lo que llevas. Tú, que estás preocupado, triste o incluso enfadado. Yo te veo, y por favor, sabe que eres suficiente. Eres lo suficientemente fuerte. Eres lo suficientemente inteligente. Las formas en las que estás mostrando a tu familia hoy son suficientes. Tú eres suficiente.
Some helpful resources for rare disease caregivers:
Fuentes:
(1) Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well‐being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). Los efectos percibidos de los grupos de apoyo dirigidos por los padres de niños con discapacidades. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impactos del cuidado de un niño con el trastorno CDKL5 en el bienestar de los padres y la calidad de vida de la familia. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
Sobre Rare Resiliency:
Rare Resiliency es una columna mensual escrita y/o comisariada por Laura Will. Esta columna explora los conceptos y habilidades que desempeñan un papel protector contra el estrés crónico y agudo. Cada artículo desafía y anima al lector a seguir desarrollando esa fuerza interior estabilizadora mientras se enfrenta a la enfermedad y a la incertidumbre, a la pena y a la alegría.
