Esforzarse por prosperar, no sólo por sobrevivir
El viaje de salud mental de una madre en el primer año después del diagnóstico de vida de su hijo
Un diagnóstico alteró el ritmo diario, inyectó incertidumbre y puso a prueba mi salud mental. Mi mundo se puso patas arriba cuando pasé de ser una enfermera de cuidados geriátricos y paliativos a ser la madre de un paciente de cuidados paliativos. Antes era una profesional organizada, pero apenas me reconocía como una joven madre de un niño con graves necesidades médicas. Mi tristeza posparto se convirtió en una depresión clínica. Mis patrones de sueño eran un desastre debido a las necesidades de cuidado de mi hijo, mi ansiedad y mi mala costumbre de buscar información sobre diagnósticos en Google a horas extrañas. Comía lo suficiente para funcionar, pero la comida tenía poco sabor. Me ocupaba de las necesidades de mis hijos. Me las apañé, pero me encontraba en un estado de agobio total. Encontré algunos pensamientos oscuros flotando en mi mente. Necesitaba ayuda.
encontrar apoyo para la salud mental
Encontrar apoyo para la salud mental no es una tarea sencilla. Reconocer que se necesita más apoyo, junto con encontrar la energía y el tiempo necesarios para encontrarlo realmente, son dos grandes obstáculos. Tuve la suerte de tener una cita con el equipo de cuidados paliativos de mi hijo más o menos cuando pude admitir que necesitaba ayuda. Me preguntaron cómo estaba, y fui sincera y rompí a llorar. Les dije que tenía miedo. Exploraron qué tipo de apoyo necesitaba; y, en una semana, tenía una cita con un psiquiatra para hablar de medicamentos antidepresivos y otra visita a un consejero de duelo, que se convirtió en una válvula de escape semanal para mi dolor, soledad y confusión. Esto me permitió disponer de un espacio en el que pude perdonar mis defectos, reconocer mis puntos fuertes y crecer en esta nueva historia.
Las investigaciones muestran claramente que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas.
Las investigaciones muestran claramente que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas (1). Esto no es ningún misterio. Veo muchos factores que contribuyen a ello: el duelo, el estrés crónico, la falta de sueño, la carga de los cuidados, la posible pérdida de trabajo para cuidar al niño, el estrés financiero, el aislamiento social y los problemas de relación con el cónyuge. ¿Cuál de estos factores le suena a usted? Es una lista intimidante, suficiente para que cualquier padre se enfade por haber recibido esta mano. Sin embargo, al nombrar los factores que contribuyen, existe la oportunidad de mitigar cada uno de ellos, no completamente, pero sí lo suficiente como para mejorar la calidad de vida y, quizás, reducir la depresión y la ansiedad del cuidador.
ADAPTARSE A UN DIAGNÓSTICO
El estado inicial de adaptación a un diagnóstico está cargado de dolor, tanto anticipado como inmediato. Como parte de la depresión posparto, no sentía ningún vínculo natural con mi hijo. Era espástico y extraño. Tuve que hacer el duelo por el hijo que había imaginado que tendría: uno que caminaría y hablaría, que jugaría al fútbol o cantaría en la obra del colegio, que incluso podría casarse algún día y formar una familia en la siguiente generación. La pena inicial es muy pesada. Todavía llevo ese dolor, pero soy más fuerte por ello. Estoy agradecida por haber tenido un terapeuta que me ayudó en este viaje. También me ayudó un antidepresivo de baja dosis. Ahora sé cómo trabajar con muchas de las emociones difíciles que experimento como parte de este raro viaje. Cuando veo a un compañero de mi hijo haciendo una tarea que probablemente nunca podrá hacer mi hijo, a veces me golpea - una ola de dolor me golpea de lado. Ahora me resulta familiar. Puedo volverme hacia el dolor y pensar: "sí, bienvenido sea el dolor"; y con el tiempo, un buen llanto, un abrazo compasivo o algo de ejercicio vigoroso, la ola acaba pasando. Además del dolor que aprieta el alma de esas pérdidas percibidas, el cuidado diario es extraordinario.
La falta de sueño es común en los primeros años de la paternidad; sin embargo, cuando se añaden las complejidades médicas, los cuidadores experimentan alteraciones del sueño significativamente más prolongadas. De hecho, las investigaciones han descubierto que la mala calidad del sueño es uno de los mayores factores de predicción de la depresión en los cuidadores (3). Lo contrario también es cierto: si mejora su sueño, mejorará su bienestar. Mi hijo se despierta varias veces la mayoría de las noches, ya que le cuesta darse la vuelta y despejar las vías respiratorias de las secreciones normales. Nuestra solución, por ahora, ha sido dormir a su lado, para que sus despertares nocturnos no me obliguen a salir de la cama y caminar por el pasillo. Además, cuando está enfermo y necesita atención cada hora, mi marido y yo nos turnamos para dormir en otra habitación; así, al menos, uno de nosotros ha dormido bien. Soy la primera en admitir que el colecho no es una solución sostenible; así que seguiremos reevaluando cómo podemos apoyar a nuestro hijo por la noche y encadenar horas de descanso. Cualquier sugerencia será bienvenida.
el apoyo de los compañeros: el tipo de animador más valioso
Llevar a cabo todas las tareas de atención, las citas, el seguimiento y las llamadas telefónicas de un niño con necesidades complejas puede ser como un trabajo a tiempo completo. Un trabajo que requiere fuerza física, organización, familiaridad con el lenguaje médico, tenacidad mental y niveles de compasión sin precedentes. Ah, ¿y he mencionado que no hay sueldo? Hay pocos compañeros de trabajo y no hay una revisión trimestral en la que alguien pueda sentarte y decirte: "¡Estás haciendo un buen trabajo!". O, como mínimo, "puedes mantener tu trabajo". Mi solución a las muchas frustraciones de este "raro trabajo de madre que no puedo cambiar" ha sido encontrar el apoyo de los compañeros.
Encontrar el apoyo de los compañeros ha sido un cambio de juego absoluto.
Encontrar el apoyo de los compañeros ha sido un cambio de juego absoluto. Puedo correlacionar la línea de tiempo de cuando empecé a pasar de sobrevivir a prosperar con el momento en que empecé a encontrar otras madres raras de ideas afines con las que podía conectar. Se trata de otros padres que se enfrentan a retos similares y que pueden ofrecer sus propias soluciones, conocimiento de recursos locales e historias consoladoras sobre la carga de los cuidadores y los ataques de dolor. No soy la única que siente que los grupos de apoyo me han permitido encontrar una mayor sensación de poder y de pertenencia (2).
Ahora, cuando celebro un hito (por ejemplo, el cambio de la sonda gástrica de mi hijo de forma independiente en casa), o termino una tarea difícil (por ejemplo, un electroencefalograma de 48 horas, una reunión del IEP, la apelación a la decisión de Medicare), o me sorprende una hospitalización inesperada, estos compañeros de apoyo son el tipo más precioso de animadores. Lo entienden: la pena, la incertidumbre, la carga, junto con el amor expansivo, la defensa inquieta, la perseverancia sin calibrar. Cuando dicen "buen trabajo", sabes que saben lo que significa. Te ven, y tú eres suficiente.
Así que, tú, que estás leyendo esto. Tú, que estás dando tu precioso amor y tiempo a alguien con una enfermedad rara. Tú, que estás cansado. Tú, que estás físicamente dolorido por todo lo que llevas. Tú, que estás preocupado, triste o incluso enfadado. Yo te veo, y por favor, sabe que eres suficiente. Eres lo suficientemente fuerte. Eres lo suficientemente inteligente. Las formas en las que estás mostrando a tu familia hoy son suficientes. Tú eres suficiente.
AQUÍ HAY UNA LISTA DE ALGUNOS RECURSOS ÚTILES:
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). Los efectos percibidos de los grupos de apoyo dirigidos por los padres de niños con discapacidades. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impactos del cuidado de un niño con el trastorno CDKL5 en el bienestar de los padres y la calidad de vida de la familia. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
