Afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención a las enfermedades raras
Los defensores de las personas raras están sacando a la luz las desigualdades en los sistemas sanitarios. Esto es lo que han aprendido y cómo podemos ayudar.
Un informe histórico del Instituto de Medicina titulado «Trato desigual: afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención sanitaria» sensibilizó sobre las desigualdades y la necesidad de eliminarlas. Definen la disparidad como «las diferencias raciales o étnicas en la calidad de la atención sanitaria que no se deben a factores relacionados con el acceso o a necesidades clínicas, preferencias y adecuación de la intervención». El informe reveló que «las minorías raciales y étnicas tienden a recibir una atención sanitaria de menor calidad que las personas que no pertenecen a minorías, incluso cuando se controlan factores relacionados con el acceso, como la situación del seguro del paciente y sus ingresos».
Cuando el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de los Estados Unidos publicó su informe anual sobre este tema, concluyó que «la calidad y el acceso a la atención médica son subóptimos, especialmente para los grupos minoritarios y de bajos ingresos». En la práctica, la disparidad se manifiesta en forma de sesgos inherentes, estereotipos, prejuicios y ansiedad/incertidumbre por parte de los médicos. Esto existe en el contexto de una desigualdad sistémica más amplia, y todos ellos son comportamientos asociados con malos resultados de salud.
"...Cada vez que llegaba al hospital con mi madre, siempre la culpaban de mi estado, diciendo que debía ser algo que ella había hecho, o simplemente nos descontaban".
Por supuesto, no es necesario basarse en informes y métricas para comprender que se trata de un problema devastador. Basta con hablar con pacientes y defensores que han experimentado la desigualdad de primera mano. Nadia Bodkin, doctora en Farmacia y máster en Ciencias, es cofundadora del Movimiento de Defensa de las Enfermedades Raras. Es una profesional con amplia experiencia en enfermedades raras que nació con tres trastornos genéticos poco comunes. Recuerda que, durante su infancia, acudió muchas veces al hospital, donde ni ella ni su madre eran tomadas en serio. «Mi madre solo intentaba hacer lo mejor que podía», recuerda Nadia. «Como madre soltera, mujer negra, cuidando sola de dos hijos, uno de los cuales estaba siempre enfermo... Cada vez que iba al hospital con mi madre, o bien la culpaban de mi enfermedad, diciendo que debía ser algo que ella había hecho, o simplemente nos ignoraban».
Nadia recuerda que su madre le decía: «Mira, no nos creen; vas a tener que convertirte en médica por tu cuenta si quieres averiguar qué te pasa». Como resultado, Nadia estudió farmacia y realizó un programa de doctorado acelerado para poder convertirse ella misma en experta en atención sanitaria. «Fue entonces cuando vi ambos mundos», dice Nadia. Como estudiante, Nadia siguió experimentando los síntomas de su enfermedad. Una vez, mientras estudiaba para los exámenes finales con sus compañeros de clase, sufrió una convulsión. Sus amigos, que eran blancos, la llevaron rápidamente al hospital, donde se quedaron con ella mientras recibía tratamiento. La experiencia fue muy diferente del trato que recibió con su madre. «Recibí la mejor atención», recuerda. «Todos me creyeron; fue como el día y la noche».
Esta experiencia, una de tantas, impulsó su trabajo profesional y su defensa. El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera red comunitaria de activistas profesionales dedicada a proteger los intereses de la comunidad mundial de personas que viven con enfermedades raras y sus cuidadores. Parte del trabajo de la organización incluye programas de desaprendizaje diseñados para ayudar a los profesionales médicos a examinar sus prejuicios internos y crear sistemas más equitativos desde dentro.
Quizás uno de los ámbitos que más lo necesita es el ecosistema de las enfermedades raras, donde los pacientes suelen presentar síntomas confusos que no encajan claramente en un diagnóstico y donde los médicos convencionales tienden a descartarlos. «Pensaba que [las enfermedades raras] nos unirían», dice Nadia, «porque todos hemos escuchado a los médicos decir "Oh, está exagerando" y todos hemos sido descartados por el sector sanitario».
Pero la desigualdad también existe aquí, y es hora de unirse como comunidad y cambiarla.
Estas son algunas de las formas en que la comunidad de enfermedades raras está trabajando para que la atención sea más equitativa para todos:
1. La concienciación es cada vez mayor. Tanto en el ámbito local como en el nacional, las organizaciones son cada vez más conscientes de las disparidades en la atención sanitaria y trabajan para cambiar las políticas para atender mejor a todos los pacientes. Los CDC y otros agencias federales se están centrando en reducir las disparidades entre las poblaciones, incluidas las basadas en la raza y el origen étnico, la edad, el género, la situación socioeconómica, la identidad sexual, la discapacidad y la condición de ciudadanía.
2. Eliminar las barreras a la asistencia. Tanto si se trata de barreras financieras para tratamientos raros, como de barreras de transporte, acceso geográfico a la atención, educación del paciente o barreras de comunicación, los proveedores de atención sanitaria pueden reducir los obstáculos que impiden a sus pacientes recibir la mejor atención disponible. Si necesita ayuda para acceder a la atención médica, pida a su proveedor que le facilite recursos o hable con el defensor del paciente de su hospital local o con el defensor del pueblo. Muchas grandes organizaciones sanitarias tienen fundaciones sin ánimo de lucro asociadas, que también pueden ofrecer ayuda.
3. Desaprender. Organizaciones como RAM conectan a los profesionales de la salud con programas de desaprendizaje, que ofrecen espacios seguros y anónimos para que los expertos examinen los prejuicios internos y escuchen las perspectivas, experiencias y opiniones de las comunidades de color. Para obtener más información y participar, visite rareadvocacymovement.com.
Sobre todo, los cambios positivos llegarán con la comunicación y la voluntad de cambiar el equilibrio. "Incluso los médicos más bienintencionados que quieren hacer lo correcto, a veces no saben cómo comunicarse con sus pacientes", dice Nadia. Como comunidad, tanto los pacientes como los médicos se benefician si se frena, se escucha y se honra la historia y las experiencias de cada individuo.
