Afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención a las enfermedades raras
Los defensores de las personas raras están sacando a la luz las desigualdades en los sistemas sanitarios. Esto es lo que han aprendido y cómo podemos ayudar.
Un informe histórico del Instituto de Medicina titulado "Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care'' (Trato desigual: enfrentándose a las disparidades raciales y étnicas en la atención sanitaria), concienció sobre las desigualdades y la necesidad de eliminarlas. Definen la disparidad como "diferencias raciales o étnicas en la calidad de la atención sanitaria que no se deben a factores relacionados con el acceso o las necesidades clínicas, las preferencias y la idoneidad de la intervención". El informe constata que "las minorías raciales y étnicas tienden a recibir una atención sanitaria de menor calidad que las no minorías, incluso cuando se controlan los factores relacionados con el acceso, como la situación del seguro y los ingresos de los pacientes".
Cuando el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. (HHS) publicó su informe anual sobre este tema, descubrió: "la calidad de la atención sanitaria y el acceso a ella no son óptimos, especialmente para las minorías y los grupos de bajos ingresos". En la práctica, la disparidad se manifiesta en forma de sesgos inherentes, estereotipos, prejuicios y ansiedad/inseguridad de los médicos. Todo ello se produce en el contexto de una desigualdad sistémica más amplia, y todos ellos son comportamientos asociados a resultados sanitarios deficientes.
"...Cada vez que llegaba al hospital con mi madre, siempre la culpaban de mi estado, diciendo que debía ser algo que ella había hecho, o simplemente nos descontaban".
Por supuesto, no es necesario basarse en informes y métricas para comprender que se trata de un problema devastador. Basta con hablar con pacientes y defensores que han experimentado la desigualdad de primera mano. Nadia Bodkin, doctora en Farmacia, es cofundadora de la Movimiento de defensa de los raros. Es una experimentada profesional de las enfermedades raras que nació con tres enfermedades genéticas raras. Al crecer, recuerda muchas visitas al hospital en las que ni ella ni su madre fueron tomadas en serio. "Mi madre sólo intentaba hacerlo lo mejor posible", recuerda Nadia. "Siendo una madre soltera, una mujer negra, cuidando de dos niños ella sola y uno de ellos siempre enfermo... Siempre que iba al hospital con mi madre, o bien la culpaban a ella de mi enfermedad, diciendo que debía ser algo que ella había hecho, o simplemente nos descontaban".
Nadia recuerda que su madre le dijo: "Mira, no nos creen; vas a tener que hacerte médico por tu cuenta si quieres resolver esto". Por ello, Nadia cursó estudios de farmacia y un programa de doctorado acelerado para poder convertirse ella misma en una experta en salud. "Fue entonces cuando vi los dos mundos", dice Nadia. Como estudiante, Nadia siguió experimentando los síntomas de sus enfermedades. Una vez, mientras estudiaba para los exámenes finales con sus compañeros, sufrió un ataque. Sus amigos, que eran de raza blanca, la llevaron rápidamente al hospital, donde se quedaron con ella mientras recibía tratamiento. La experiencia fue muy diferente al tratamiento que recibió con su madre. "Recibí la mejor atención", recuerda. "Todos me creyeron; fue como la noche y el día".
Esta experiencia, una de tantas, impulsó su trabajo profesional y su defensa. El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera red comunitaria de activistas profesionales dedicada a proteger los intereses de la comunidad mundial de personas que viven con enfermedades raras y sus cuidadores. Parte del trabajo de la organización incluye programas de desaprendizaje diseñados para ayudar a los profesionales médicos a examinar sus prejuicios internos y crear sistemas más equitativos desde dentro.
Quizás uno de los espacios que más lo necesita es el ecosistema de las enfermedades raras, donde los pacientes suelen presentar síntomas confusos que no encajan en un diagnóstico y donde los médicos convencionales son más propensos a descartarlos. "Pensé que [las enfermedades raras] nos unirían," dice Nadia, "porque todos hemos experimentado que los médicos digan 'oh, está exagerando' y todos hemos sido descartados por el ámbito sanitario."
Pero la desigualdad también existe aquí, y es hora de unirse como comunidad y cambiarla.
Estas son algunas de las formas en que la comunidad de enfermedades raras está trabajando para que la atención sea más equitativa para todos:
1. La concienciación es cada vez mayor. Tanto en el ámbito local como en el nacional, las organizaciones son cada vez más conscientes de las disparidades en la atención sanitaria y trabajan para cambiar las políticas para atender mejor a todos los pacientes. Los CDC y otros agencias federales se están centrando en reducir las disparidades entre las poblaciones, incluidas las basadas en la raza y el origen étnico, la edad, el género, la situación socioeconómica, la identidad sexual, la discapacidad y la condición de ciudadanía.
2. Eliminar las barreras a la asistencia. Tanto si se trata de barreras financieras para tratamientos raros, como de barreras de transporte, acceso geográfico a la atención, educación del paciente o barreras de comunicación, los proveedores de atención sanitaria pueden reducir los obstáculos que impiden a sus pacientes recibir la mejor atención disponible. Si necesita ayuda para acceder a la atención médica, pida a su proveedor que le facilite recursos o hable con el defensor del paciente de su hospital local o con el defensor del pueblo. Muchas grandes organizaciones sanitarias tienen fundaciones sin ánimo de lucro asociadas, que también pueden ofrecer ayuda.
3. Desaprender. Organizaciones como RAM conectan a los profesionales de la salud con programas de desaprendizaje, que ofrecen espacios seguros y anónimos para que los expertos examinen los prejuicios internos y escuchen las perspectivas, experiencias y opiniones de las comunidades de color. Para obtener más información y participar, visite rareadvocacymovement.com.
Sobre todo, los cambios positivos llegarán con la comunicación y la voluntad de cambiar el equilibrio. "Incluso los médicos más bienintencionados que quieren hacer lo correcto, a veces no saben cómo comunicarse con sus pacientes", dice Nadia. Como comunidad, tanto los pacientes como los médicos se benefician si se frena, se escucha y se honra la historia y las experiencias de cada individuo.
Para ponerse en contacto con expertos en enfermedades raras y obtener más información sobre los tratamientos y ensayos clínicos a los que podría optar, visite el Buscador de estudios Know Rare.
