Consejos para tratar una enfermedad ampollosa rara
El penfigoide ampolloso (PB) y el pénfigo vulgar (PV) pueden provocar ampollas y úlceras muy dolorosas. Pueden provocar infecciones potencialmente mortales o, dado que las ampollas dolorosas pueden aparecer en la boca y la garganta, pueden dificultar la deglución y la ingesta de alimentos, con la consiguiente pérdida de peso o desnutrición.
No hay cura, pero hay tratamientos que pueden ayudar.
Si le diagnostican PA o PV, es posible que le remitan a un especialista de la piel, o dermatólogo, para que le haga pruebas y le ponga un tratamiento. Los tratamientos pueden incluir esteroides orales, esteroides tópicos, medicamentos inmunosupresores o tratamientos más intensivos.
Hay algunos consejos de gestión del estilo de vida que pueden ayudar.
1. Practicar una buena higiene bucal
Utilice un cepillo de dientes suave
Evitar el cepillado brusco de las encías
Utilizar pasta de dientes sin menta
Utilizar el hilo dental a diario
Utilizar un enjuague bucal antiséptico sin alcohol
Mantener las revisiones periódicas de salud dental/oral
Pida a su médico consejos especializados sobre cómo cuidar su boca y encías durante un brote doloroso.
2. Cuida tu piel
Evitar el sol y el calor
Vestirse con ropa suave y transpirable
Cuando te bañes, evita frotar la piel
Utilizar un limpiador suave
Secar ligeramente con una toalla dejando la piel húmeda
Si tienes ampollas o heridas, practica un buen cuidado de las mismas. Puedes pedir a tu proveedor de atención médica que te muestre cómo vendar una herida, preguntar cómo puedes mantenerla limpia y si debes usar pomadas antibióticas o emolientes.
Es importante que sepa qué buscar si hay signos de infección y cuándo llamar a su proveedor de atención médica. El tratamiento temprano y rápido es la mejor manera de controlar una infección.
3. Haz cambios en tu dieta
Es importante evitar algunos alimentos que pueden irritar las llagas en la boca. Evite los alimentos que son:
picante (ejemplos, salsas picantes, sriracha, curry, pimienta picante)
crujiente (frutos secos, mantequilla de cacahuete crujiente, patatas fritas, verduras crudas crujientes)
ácidos (tomates, zumo de naranja y cítricos)
o muy caliente (alimentos humeantes o café y té calientes)
4. Cuida tus ojos
Elige las gafas en lugar de las lentillas
Llevar gafas de sol
Mantener las revisiones periódicas de la salud ocular
5. Controla el estrés
Vivir con una enfermedad ampollosa rara puede ser estresante. Pero, como ocurre con muchas enfermedades autoinmunitarias, el estrés puede empeorar el pénfigo. Evitar el estrés no es realista, pero aprender a controlarlo puede ayudar.
El ejercicio físico regular puede ayudar a combatir el estrés, pero hay que evitar el contacto físico (como los deportes de contacto).
Dedicar tiempo a las aficiones y pasiones
Considera la posibilidad de practicar ejercicios de atención plena, como la meditación o la respiración profunda
Tenga a alguien con quien pueda hablar abiertamente
