Vivir con el síndrome de cefalopolisindactilia de Greig
Desafiando las probabilidades, Amy nunca pensó que podría tener hijos. Su embarazo era de alto riesgo debido a sus propios problemas médicos. Sin embargo, superó el primer trimestre de embarazo y estuvo lista para una ecografía a las 18 semanas. Amy no esperaba que los médicos de su hospital local le dijeran que su hija nunca caminaría ni hablaría.
Obtener el control con la gratitud
Cuidar a un niño con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente peligroso. Como madre poco común, Laura sabe que la tristeza se desliza naturalmente hacia los momentos de alegría. Practicando y compartiendo la gratitud, Laura gana control y alivia esos momentos de miedo y pena. Descubra el poder de la gratitud y aprenda cómo el acto de dar las gracias transformó la forma en que Laura experimenta a su marido, sus hijos y su vida cotidiana.
Liberar el poder de la autocompasión: Un propósito de año nuevo para sufrir menos
Al dar la bienvenida al 2022, Laura Will elige la autocompasión como propósito de Año Nuevo. Se adentra en la descripción de los tres elementos clave de la autocompasión, revelando sus múltiples beneficios. En lugar de utilizar pensamientos autocríticos para guiar otra resolución pasajera, Laura nos invita a honrar nuestro ser imperfecto y emocional, a practicar la autocompasión y a canalizar un poco de energía de cuidado hacia el interior.
Aprender a hacer malabarismos como cuidador: Los cuatro estados de la identidad del cuidador
Cuando a su hijo le diagnosticaron una rara malformación cerebral, Laura tuvo una crisis de identidad. Ya no era sólo una madre, sino también una cuidadora de la familia. Aunque este título recién adquirido puede resultar emotivo y agotador en ocasiones, Laura descubrió en sí misma habilidades imprevistas y una notable fortaleza. La autora se adentra en la descripción de los cuatro estados de la identidad de un cuidador y crea una hermosa metáfora de este extraordinario papel.
Cultivar la esperanza flexible: una mirada a los ciclos emocionales en la enfermedad crónica
Aunque no puedo confiar en la salud futura de mi hijo, he encontrado cosas en las que sí puedo confiar: sus médicos, su ayuda individual, mi pareja, la cafetera, la risa y mi deseo de cuidar de mi hijo. Nombrar las cosas en las que confiamos puede ofrecer cierta sensación de control. Con esa confianza, el miedo se mantiene a raya y, si prestamos atención, empiezan a desplegarse ante nosotros pequeños momentos de esperanza.
Presentamos Rare Resiliency: Una columna para padres de niños con enfermedades raras, graves o crónicas
Rare Resiliency es una columna mensual escrita y/o comisariada por Laura Will. Esta columna explora los conceptos y habilidades que desempeñan un papel protector contra el estrés crónico y agudo. Cada artículo desafía y anima al lector a seguir desarrollando esa fuerza interior estabilizadora mientras se enfrenta a la enfermedad y a la incertidumbre, a la pena y a la alegría.
El complicado duelo de perder a alguien con una enfermedad rara
La comunidad de salud mental define el duelo complicado como una forma severa de duelo que no se resuelve con el tiempo. En este artículo, Gina D. Wagner expresa su experiencia con el duelo complicado tras la pérdida de su hermano, que vivía con el síndrome de Prader-Willi, y lo que ha aprendido en el camino.
Lo que desearía haber sabido sobre el síndrome de Prader-Willi
Gina Wagner creció con un hermano con comportamientos inexplicables y problemas de salud que más tarde se explicaron como síntomas del síndrome de Prader-Willi. En este artículo comparte 3 cosas que le hubiera gustado saber.
Lo que aprendí sobre el cuidado de un enfermo de células falciformes
Howard Wooley comparte lo que aprendió sobre el cuidado de su mujer, enferma de anemia falciforme.
Soar: Memorias publicadas póstumamente sobre la rebeldía de una mujer ante la enfermedad de células falciformes
Gail Campbell Woolley (1957-2015) creció en Washington DC y se le diagnosticó anemia falciforme a los siete años. Su libro Soar: A Memoir, publicado póstumamente por su marido, detalla su heroico desafío contra la anemia falciforme.
La historia de una madre dragón: Afrontar con poesía el duelo y la enfermedad que amenaza la vida
Cuando empecé a expresar mi preocupación por el desarrollo de Alden, todo el mundo me dijo que no comparara a Alden con su hermana mayor, Hadley. No estaba comparando. Como madre y enfermera, sabía en mis entrañas que algo iba muy mal. Después de semanas de dudar de mis instintos, finalmente capté en vídeo uno de los movimientos atípicos de Alden. Era el Día de los Caídos de 2020. Tenía 4,5 meses. Envié el vídeo al médico de guardia del consultorio de su médico de cabecera, que lo vio y nos pidió que lo lleváramos a urgencias inmediatamente. Cuarenta y ocho horas, un electroencefalograma y una resonancia magnética después, nuestra familia cambió para siempre.