Rara vez la resiliencia Destacado Halloween: Tiempo de alegría Qué es la investigación de resultados centrada en el paciente (IRCP) y por qué es importante para las familias de pacientes raros Cinco años de salas de espera Embarazada después de lo raro: Semana 30 Epilepsia Refractaria: Reflexiones y puntos de vista de padres y clínicos El poder de los cuidados paliativos La lengua de los raros Reflexiones sobre el diario de una asesora certificada en cuidados Viaje en el tiempo en la sala de resonancia magnética: Un diario Elijo Raro Pero mamá, ¿por qué? Navegar por el "retraso en el desarrollo": El viaje de una madre a través del diagnóstico y la toma de decisiones Apoyo a los hermanos sanos de niños con complejidades médicas: La perspectiva de una madre "Te veo, mamá dragón": Un homenaje poético a los cuidadores de enfermedades raras Esforzarse por prosperar, no sólo por sobrevivir La rara caja de herramientas de la resiliencia A favor de más risas: El humor como parte de un cuidado seriamente bueno Planificación familiar tras el diagnóstico de una enfermedad rara a un hijo Obtener el control con la gratitud Liberar el poder de la autocompasión: Un propósito de año nuevo para sufrir menos Aprender a hacer malabarismos como cuidador: Los cuatro estados de la identidad del cuidador Cultivar la esperanza flexible: una mirada a los ciclos emocionales en la enfermedad crónica Presentamos Rare Resiliency: Una columna para padres de niños con enfermedades raras, graves o crónicas
